님, 안녕하세요! 2022년 6월의 마지막 뉴스레터를 보내야 한다니, 믿기지 않네요! 상반기 어떻게 보내셨나요? 매달 마지막 주 일요일 저녁에 스여일삶 멤버 분들과 줌으로 모여서 회고록 쓰기 모임을 하는데 이번에는 6월 회고 겸 상반기를 한 번 쭉 돌아봐야겠어요.

이번 주에 저는 ‘함께 일한다는 것’에 대해 고민하며 일주일을 보냈어요. 사실 출발은 ‘사랑과 혐오'라는 감정에 대해 생각하면서 였는데요, 우리는 혐오가 만연한 시대에 살고 있잖아요. 마치 혐오라는 감정이 유행인 것처럼 비단 우리나라만의 문제가 아니라 전 세계가 비슷한 것 같아요.

우리가 자주 접하는 콘텐츠의 길이도 점점 짧아지고 무엇이든지 빠르게 빠르게 소비하게 되는 환경에 혐오라는 감정은 너무나 찰떡이죠. 화르륵 불타올라서 마음껏 씹고 뜯고 맛보고 즐기다가 또 다른 화젯거리로 옮겨가서 그를 소비하면 그만이니까요. 누군가를 싫어하고 미워하고 욕하고 분노하는 감정은 불꽃처럼 옮겨 붙기가 참 쉬워요.

반대로 사랑이라는 감정은 공을 들여야 해요. 누군가를 좋아하는 순간을 생각해보면, 오랜 시간 탐색도 해야 하고, 어떤 점이 좋은지, 맘에 드는 곳을 파고 파고 들어가면서 사랑에 빠지고, 콩깍지가 쓰이기도 하고, 그를 위해 뭐든지 해주고 싶고 실제로 뭐든지 하기도 하는.. 그러면서 상대방을 배려하고 이해하려 노력하며 상대가 싫어하는 행동이나 말은 또 삼가야 하는... 사랑은 시작하기도 어렵지만 지키기도 어려운 감정이에요. 혐오와 정반대죠.

그럼에도 불구하고 많은 사람들이 사랑과 평화 같은 가치를 좇아야 한다고 이야기해요. 왜 그럴까요?

대단한 인류애를 가지려고 노력하거나 전 세계의 평화를 위해 싸우자는 게 아니라요, 내 옆의 사람과 함께 잘 살기 위해서라도 우리는 혐오보다는 사랑을 선택해야 하지 않나 싶어요. 인간이라는 존재는 혼자서는 절대로 살 수 없으니까요. 서로 돕고, 위하고, 협력하는 방향이 장기적으로 봤을 때 더 이득인 셈인 거죠.

피아니스트라도 혼자서 피아노만 쳐서는 아무도 알아주지 않죠. 관객이 있어야 피아니스트라는 존재가 성립되고요. 하물며 프리랜서도, 1인 기업도 다 마찬가지죠.

아무리 내가 직접적으로 소통하며 함께 일하는 사람들의 숫자가 작더라도, 오롯이 혼자서만 일을 한다는 건 불가능하기 때문에 이왕에 일을 해야만 한다면 서로에게 좋은 쪽으로 노력해보는 게 여러모로 나을 수 있죠. 그러다 보면 어차피 일을 할 거 하는 김에 잘하는 게 좋기도 하고요.

며칠 전 60년 전통의 미국 피아노 경연대회, 밴 클라이번 콩쿠르에서 18살의 나이로 우승을 한 임윤찬 군이 앞으로의 꿈이 뭐냐는 질문에 이렇게 대답했다고 해요. “산에 들어가서 피아노하고만 살고 싶다. 그러면 수입이 없으니까 어쩔 수 없이 이렇게 하는 거다.”

전 세계 1등 영재 피아니스트가 오히려 ‘커리어에 대한 야망이 0.1%도 없다'라고 하는 게 아이러니 같아 보일지 몰라도, 어쩌면 그도 비슷할지 모릅니다. 평생 피아노랑만 있어도 상관없는데, 이왕에 해야 하다 보니 최선을 다하고 하다 보니 재능도 있어 결과도 좋았던 거죠.

님은 어떻게 생각하시나요? 어차피 혼자 살 수 없고, 어쨌거나 함께 일을 해야만 한다면 ‘좋게 좋게' 해보자, 쪽이신지 아니면 ‘그건 그거고 내가 편한 게 최고' 쪽이신가요? 함께 이야기 나누고 싶은 의견이 있으시다면 [뉴스레터에 답장 보내기]로 들어와 댓글을 남겨주세요! 다음 주 뉴스레터에서 더 많은 분들께 소개하고 이야기 나눠볼게요 💜 건강한 모습으로 다음 주에 봬요! 

- 장마철 습기에 너무 많은 인류애를 상실하지 않으려 노력 중인 지영킹 드림 

님, 얼마 전 방영했던 드라마 ‘우리들의 블루스’를 혹시 보셨나요? 화려한 출연진과 새로운 시도로도 많은 관심을 받았지만 우리나라 드라마에서는 잘 눈에 띄지 않았던 장애 배우들이 출연해 연기를 한 것이 드라마의 특별함을 더해준 요소 중 하나였습니다. 

배우 한지민 씨가 연기한 ‘영옥’은 다운증후군의 쌍둥이 언니 ‘영희’가 있다고 나옵니다. 그리고 영희가 처음 제주도에 놀러왔을 때 그 모습을 본 영옥의 남자친구 ‘정준’은 당황하죠. 그러면서 말합니다. “학교에서도, 누구도 장애 당사자를 만났을 때 어떻게 대해야 하는지 가르쳐준 적이 없다. 어떻게 해야 하는지 알려달라.” 

사실 지적장애와 자폐성장애는 특징이 매우 다릅니다. 하지만 필요한 사회적 보장, 서비스의 결이 굉장히 유사해요. 그래서 함께 ‘발달장애'로 묶인 것입니다. 발달장애는 약 26만명이 포함되고, 이는 전체 장애인의 10% 정도라고 보시면 됩니다.

네, 다운증후군은 지적장애에 포함됩니다. ‘우리들의 블루스'에는 은혜씨를 포함해 청각장애인으로 나왔던 배우 역시 실제 청각장애인 당사자에요. 우리나라 드라마에 장애를 가진 당사자가 배우로 나온 것이 굉장히 고무적인 일이죠. 그동안은 비장애인 연기자가 장애를 연기했잖아요. 이 드라마를 계기로 장애인 배우들의 활동 범위가 좀 더 늘어나지 않을까 기대하고 있어요.

Q. 하지만 드라마 내용 중에도 나왔듯이 직접 장애인을 접해볼 일이 없었거나, 장애 당사자 친구가 없는 경우에는 이들에게 어떻게 다가가야 할지 어려운 게 사실이에요.

그래서 제가 <장애인과 함께 사는 법>이라는 책을 쓴 거예요. 이 책을 통해 전하고 싶었던 메시지는 하나에요. ‘장애를 가진 사람을 특별히 대하려고 하기보다는 똑같이 처음 만난 사람이다 생각하고 먼저 물어볼 것' 

20년 정도 장애인들과 일하고, 심지어는 함께 살기도 하는 저조차도 처음 본 장애인들은 어떻게 대해야 할지 어려워요. 그래서 처음에는 관찰을 해요. 상대방을 알아가는 시간을 들이는 거죠. 장애의 유형에 따라, 사람의 성격에 따라 필요한 도움이 다 다르거든요. 

지하철에서 가끔 왔다갔다하는 발달장애인을 보신 적 있으시죠? 그럴 때도 그 사람이 누군가에게 피해를 주지 않는다면 그냥 자연스럽게 바라봐주시면 돼요. 물론 너무 언행이 크다면 ‘조금만 조용히 해주세요' 라고 말을 해야겠죠. 그 외에는 있는 그대로, 존중해주시기만 해도 충분해요. 

백정연 대표님과 남편 분의 모습

백정연 대표님과 이야기를 나누기 전까지 장애라는 것, 함께 산다는 것은 그저 ‘당연히 그래야지’ 혹은 ‘그러면 좋은 거지’ 정도의 막연한 일이었습니다. 좀 더 구체적으로 어떻게 더 많은 사람들과, 행복하게, 함께 살 것인가? 같은 고민은 그동안 하지 못했었다는 깨달음을 얻었어요.

다음 주에 백정연 대표님의 이야기를 더 전해드리는 것으로 하고, ‘우리들의 블루스’ 마지막 장면을 덧붙이며 인터뷰 1편을 마무리 합니다.

인터뷰 진행 및 정리: 스여일삶 김지영 & 강민경

사진 제공: 백정연 대표님