의료정보, 이제 환자가 옮긴다
전송요구권 본격 시행
이제는 환자 스스로 자신의 진료 기록이나 건강 정보를 직접 관리하고 활용할 수 있는 시대가 열렸어요. 지난 3월 개정된 ‘개인정보 보호법’ 시행으로 ‘개인정보 전송요구권’ 제도가 본격적으로 시작됐기 때문이죠.
법률 전문가들에 따르면, 이 제도로 의료기관과 환자 사이의 데이터 흐름이 크게 달라질 거라고 해요. 그래서 병원 등 기관들은 기술적·관리적인 준비를 철저히 해야 한다고 조언하고 있어요. 한 법무법인에서는 개정된 개인정보 처리 방침 지침과 관련한 리포트를 통해 기업이나 기관이 갖춰야 할 시스템 등을 소개했어요.
‘개인정보 전송요구권’은 말 그대로 정보주체인 개인이 자신의 개인정보를 직접, 혹은 제3자에게 보내 달라고 요구할 수 있는 권리예요. 이건 유럽연합(EU)의 GDPR에 있는 ‘데이터 이동권’을 우리나라 실정에 맞게 도입한 거예요.
이 제도는 개인이 여러 플랫폼에서 자신의 정보를 통합해서 더 잘 활용할 수 있도록 돕는 ‘마이데이터’ 정책의 핵심인데요, 의료, 통신, 금융 같은 민감한 분야부터 차례로 적용되고 있어요. 그중에서도 특히 의료 분야는 이번 제도의 핵심 적용 대상이에요. 그래서 앞으로 진료나 건강관리 방식에도 큰 변화가 생길 거라는 전망이 많아요.
이제 환자들은 질병관리청, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 상급종합병원 등 여러 공공·민간기관에 흩어져 있던 예방접종 기록, 건강검진 결과, 진료 내용, 투약 이력, 진단 정보 등을 본인이 직접 받아보거나, 원하는 플랫폼이나 기관으로 전송할 수 있게 됐어요. 덕분에 병원 간 진료기록 이관도 쉬워지고, 개인건강기록(PHR) 플랫폼을 활용한 통합 건강관리도 가능해졌죠.
개인정보보호위원회는 의료 분야를 포함해 통신, 에너지 등 다양한 분야로 마이데이터 적용 범위를 넓혀가고 있어요. 2026년까지는 의료정보 전송을 위한 제도적 기반도 더 단단히 다질 계획이라고 해요. 전송은 반드시 중계 전문기관을 통해서만 가능하고, 암호화나 API 방식으로만 허용돼요. 스크래핑 방식은 안 되고요. 의료 데이터는 별도로 지정된 ‘특수 전문기관’에서 보관하고 활용하게 돼요.
단, 전송할 수 있는 정보는 본인이 직접 제공했거나 활동 중에 생긴 정보로 제한돼요. 병원이 자체적으로 분석하거나 가공한 데이터, 예를 들어 위험도 예측이나 프로파일링 결과 같은 건 원칙적으로는 전송 대상이 아니에요. 다만, 의료법에 따른 진단 정보는 예외적으로 전송이 가능하다고 하네요.
전문가들은 이번 제도가 환자 중심의 건강정보 주권을 확립하는 데 중요한 전환점이 될 거라고 보고 있어요. 또, 앞으로 정밀의료나 맞춤형 건강관리 서비스가 더 발전할 수 있는 기반이 될 거라는 기대도 크고요.
한 법무법인은 이제 의료 데이터도 환자가 주도적으로 관리하고 활용하는 시대가 시작됐다며, 상급종합병원 같은 의료기관은 민감한 개인정보를 다루는 만큼, 데이터 전송 과정에서 보안성과 신뢰성을 철저히 확보해야 한다고 강조했어요.
또한 PHR 플랫폼이나 디지털 헬스케어 기업들도 전송받은 데이터를 잘 관리하려면 마이데이터 등록 요건을 충족하고, 정보주체의 권리를 보장할 수 있는 기술적·관리적 체계를 갖춰야 한다고 덧붙였죠.
한편, 최근 마이데이터 사업이 본격화되면서 정부도 개인정보 전송 요구권에 대한 구체적인 지침을 준비 중이에요. 개인정보보호위원회는 지난 3월에 초안을 공개했고, 의견수렴을 거쳐 ‘전 분야 마이데이터 개인정보 전송 요구권 제도 안내서’를 발간했어요.
이번 제도는 단순히 데이터를 옮길 수 있게 된 걸 넘어서, 환자가 의료 정보의 '진짜 주인'이 되는 방향으로 나아가고 있다는 점에서 의미가 커요. 다만, 데이터 보안 문제나 실제 현장에서의 시스템 정착 여부는 여전히 과제로 남아 있어요. 특히 고령층이나 디지털 취약계층을 위한 접근성도 같이 고민되어야 할 부분인 거 같아요.
<관련기사>
○ 개인정보위, '개인정보 전송요구권 제도 안내서' 발간 (2025.05.08.)
○ 디지털 헬스케어로도 돈 벌 수 있다...의료DW 넘어 PHR로 확장 (2025.01.21.)
○ 전산업 마이데이터 전제조건 'API 보안' (2024.04.01.)