- 성동센터 자립생활주택, 탈시설 공동체의 연대 -

 장애인 거주시설은 한국 사회에서 오랫동안 장애인들에 대한 복지를 제공하는 공간이었습니다. 그러나 거주시설 장애인들은 오랫동안 지역사회에서 인간으로서 살아갈 권리를 박탈당한 채로 살아왔습니다. 성동센터가 세워졌던 2000년대에는 석암재단, 성람재단 산하 장애인 거주시설 등 여러 장애인 거주시설에서 장애인 인권 침해, 비리와 횡령이 빈번하게 일어났습니다.

 이러한 상황에서 성동센터는 시설에 있는 장애인들이 다시 밖에서 살아갈 수 있는 지역사회 환경을 마련하고자 하였습니다. 성동센터는 2007년 장애인 시설 비리 척결 운동, 2009년 석암베데스더 요양원 거주인 9명의 마로니에 노숙 농성 등 장애계 전반의 탈시설 운동에 다양한 방법으로 동참하였습니다. 성동센터는 성동구 중증장애인자립생활지원조례를 지역 정치권에 제안하여 2008년 조례 제정을 이끌어냈습니다.

 또한 성동구에 적극적으로 탈시설 장애인들의 임시 거처 필요성을 알리고 임시 거처 운영에 필요한 예산을 요구하는 활동을 활발히 전개했습니다. 그 결과로 성동센터는 2009년 4월 ‘도움닫기 체험홈’을 개소할 수 있었습니다. 이는 서울시가 체험홈(현 자립생활주택)을 본격적으로 운영하기 시작했던 2010년보다 1년 빠른 것이었습니다.

 성동센터는 도움닫기 체험홈을 단순히 탈시설장애인의 거처를 제공하는 것을 넘어, 입주자가 자립을 보다 잘 준비하는 공간으로 운영하였습니다. 첫 입주자는 탈시설을 희망하는 가평 지역 시설 장애인 두 명이었습니다. 그중 한 명은 성동구에서 살다가 시설에 들어갔고, 그 시설 생활이 본인에게 맞지 않아 자립을 고민하던 당사자였습니다. 이 당사자는 본인의 동료와 함께 성동센터의 체험홈에 입소했고, 자립생활에 대한 다양한 경험 프로그램, 재정 관리를 비롯해 자립생활에 필요한 요소들을 익히고 배우는 프로그램 등을 함께했습니다. 이들은 자신이 받은 만큼 이후 자립해 탈시설을 지원하는 장애인 활동가로 지금도 여전히 활동하고 계십니다.

 이후 2012년 10월 성동구 중증장애인 자립가정도 개소하였으며, 2012년 12월 성동센터는 서울시에서 운영하는 자립생활체험홈 운영사업자로 선정되었습니다. 2020년 8월에는 서울시자립생활주택 다형 1개소도 개소해 현재 2025년까지 주택 명칭, 위치, 운영 개소수 등이 계속 바뀌기는 하였으나, 현재 서울시자립생활주택 2개소, 성동구자립생활주택 1개소를 운영하며 총 24명의 입주자들이 이곳을 통해 지역로 당당히 나섰습니다.

 그러나 자립생활주택과 탈시설장애인에게 국가가 지원하는 서비스는 일상생활, 사회생활을 이어가기에는 부족했고, 성동센터는 그 부족한 것을 메우기 위해 여러 노력을 기울였습니다. 중증장애인임에도 하루 24시간 활동지원을 받지 못하는 탈시설장애인들에게 자체적으로 24시간 활동지원을 했습니다. 활동가들이 돌아가며 당사자의 주간, 야간 활동을 지원했고, 활동지원사들 또한 당사자의 지원에 헌신하였습니다.

 2013년 10월 고 송국현 님도 이러한 환경 속에서 시설에서 벗어나 자립생활을 시작할 수 있었습니다. 송국현 님은 꽃동네에서부터 자립을 지원했던 이음장애인자립생활센터, 그 당시 송국현 님이 다니던 노들장애인야학, 성동센터 활동가들의 도움으로 야학에 다니고, 센터의 낮 시간 프로그램에도 참여했습니다

 성동센터의 이런 노력에도 불구하고 그를 떠나보내는 안타까운 사고가 있었습니다. 그가 일상적으로 생활하고, 낮선 탈시설 환경에 적응하려면 안정적인 활동지원이 필요했으나, 장애등급이 낮다는 이유로 활동지원서비스를 이용할 수 없었습니다. 그는 당시 뇌병변장애인 5급, 언어장애 3급, 중복장애 3급이었고, 당시 국가는 3급 장애인에게는 활동지원서비스를 제공하지 않았습니다. 그는 장애 3급도 활동지원서비스를 받게 해달라며 국민연금공단을 상대로 싸웠습니다. 그러던 중 2014년 4월 13일 일요일 오전 집에서 혼자 있을 때 발생한 화재로 전신화상을 입고, 4월 17일 사망하였습니다.

 송국현 님의 사망은 탈시설장애인을 비롯해 장애인들의 일상생활 지원 사각지대를 극명하게 드러내는 사건이었습니다. 이에 성동센터를 비롯한 여러 장애인단체들은 활동지원서비스 제공 범위 확대, 장애등급제 폐지 투쟁에 나서게 되었고, 2019년 7월 1일 장애등급제가 폐지되고 장애등급과 무관하게 활동지원 서비스를 받게 되는 등 약간의 성과를 거두게 됩니다. 그 외에도 성동센터는 주택 입주자의 충분한 활동지원 시간 확보를 위해 국민연금공단 장애심사센터, 지자체에 당사자의 활동지원 필요성을 알리고 실제로 몇몇 분들이 일정량의 서비스를 확보하기도 했습니다.

 또한 성동센터는 지자체와 협상을 통해 시설 소재지, 탈시설 및 재가 여부와 무관하게 자립생활주택 입주를 지원하였습니다. 과거 성동센터가 운영하는 서울시 자립생활주택을 통해 음성 꽃동네에서 탈시설한 장애인 당사자들이 자립한 바 있었으나, 서울시가 시설 소재지 제한을 두기 시작하면서 지역의 시설 장애인들의 탈시설이 힘들어졌습니다. 그러나 성동센터가 성동구에 요구하여 만든 성동구 자립생활주택은 서울시 소재 법인이 아니어도 탈시설장애인과 재가장애인 중 자립을 희망하는 누구라도 들어올 수 있습니다.

 이런 성동구 자립생활주택이 있어 2017년 고 김나영 님이 자립을 할 수 있었습니다. 김나영 님 역시 직전에 있던 곳이 서울시 법인 산하 시설이 아니라는 이유로 자립생활주택에 들어갈 수 없었기 때문입니다. 장애와인권발바닥행동 활동가들이 그녀를 지역으로 데리고 나와 성동센터와 연결해주었습니다.

 당시 김나영 님은 하루 24시간 지원이 필요했으나, 역시 국가와 지자체에서 지원받는 서비스 양은 모자랐습니다. 센터 활동가들은 돌아가며 김나영 님의 밤 시간을 지켰고, 센터 사업비 상당수를 김나영 님의 활동지원시간으로 사용했습니다. 이후 성동구 추가 지원 시간 150시간과 서울시 추가 지원 시간을 확보할 수 있었습니다. 김나영 님이 가지는 강한 자립생활 의지를 뒷받침하고자 마을야학과 지역 일자리 등 다양한 활동과 그녀를 연결하였습니다. 2025년 2월 16일 갑작스러운 질병으로 사망하기까지 8년간 그녀는 당당한 지역사회의 일원으로 살았습니다.

 2023년 9월에는 지역에서 시설로 갈 뻔했던 장애인 당사자가 성동구 자립생활주택으로 입주했습니다. 이 과정에서 입주 제한이 적었던 성동구 자립생활주택의 규정, 위기에 놓인 장애인 당사자의 상황을 발견하고 당사자 및 가족을 꾸준히 설득했던 활동가들의 노고가 있었습니다. 이후에도 여러 지원을 확보하여 당사자의 자립생활을 지원하고 있습니다. 2024년부터는 서울시 자립생활주택에 재가장애인 입주가 가능하게 되어, 재가장애인도 함께 자립생활주택에 거주하고 있습니다.

 성동센터가 탈시설 장애인을 지원했던 과정은 중증장애인은 시설에서 살아야 한다는 오랜 차별과 맞서온 과정이었습니다. 탈시설 장애인의 거처가 없을 때 거처를 확보했고, 지원이 부족할 때도 지원을 만들어내곤 했습니다. 장애 정도, 시설의 소재 등 탈시설 장애인에게 걸려있던 여러 제도적 제약을 벗어나고자 했던 과정이기도 했습니다. 그래서 탈시설 장애인은 능력이 없어 자립을 못하는 것이 아니라, 지원이 충분하면 지역사회 주민으로 잘 살아간다는 것을 탈시설 장애인 그리고 그 곁에 있던 성동센터가 증명해냈습니다.

 그러나 이를 가능하게 했던 것이 센터와 센터 활동가 등 민간의 희생과 헌신이었다는 점은 다시 돌아봐야 할 지점이기도 합니다. 이는 센터와 활동가에게 자긍심과 보람을 주었으나, 동시에 센터와 활동가의 역량을 넘어서는 부담이 되기도 했습니다. 여전히 탈시설 장애인을 지원할 수 있는 공적 체계가 적다는 한계를 뼈저리게 느끼기도 했습니다. 2025년 현재도 성동 지역에서 탈시설 장애인이 자립생활 할 수 있는 지원주택은 한 채도 없고, 자립생활주택도 충분하다고 보기 어렵습니다. 서울시나 성동구가 탈시설 장애인에게 지원할 수 있는 활동지원 등 서비스도 당사자의 자립생활을 보장하기에 부족합니다. 자립생활주택을 거친 장애인의 자립생활을 어떻게 할 것인지도 불확실합니다.

 이런 고민과 한계 속에서도 성동센터는 탈시설을 지지하며, 장애인의 자립생활을 위해 노력할 것입니다. 그렇기에 지금껏 그랬던 것처럼 앞으로도 여러 가지 제도를 바꾸고 제약을 없애나가는 활동을 이어 나갈 것입니다. 장애인 당사자들이 시설이 아닌 지역사회에서 장애인들이 살아가기를 희망하며 2025년 이후에도 열심히 활동할 것입니다.