얼마 전에, 아이가 아팠어요. 열이 40도까지 올라, 혹시 코로나가 아닐까 마음을 졸이며 병원을 찾았어요. 동네 병원을 가니 열이 높아 진료는 물론, 출입 자체가 불가능하다고 해요. 그래서 열이 펄펄 끓는 아이를 안고 대학병원을 가니 진료 예약 후 3일 뒤에나 의사 선생님을 만날 수 있다고 하더라고요😨 아이의 열은 떨어지지 않는데 병원에는 갈 수도 없고 이러지도 저리지도 못하는 상황이 흐르고, 다행히도 몇 시간이 지난 후 열은 내렸지만, 평생 잊지 못할 시간이었어요😥 <>님에게도 이런 당황스러운 기억이 있으신가요? 단 하루라도 겪고 싶지 않은 고통을 반복하며 겪을 수밖에 없는 사람들이 있습니다. 장애 어린이가 마주한 첫 번째 관문, 재활치료 비용
지유는 선천적인 장애를 가지고 세상으로 왔어요. 뱃속에서는 다른 친구들과 다름없이 건강한 아이였는데 출산 과정에서 알 수 없는 문제가 생겨, 태어나자마자 인큐베이터에서 몇 달을 살았어요. 그렇게 운동장애성 뇌성마비와 저산소성 뇌 손상으로 장애 판정을 받았죠. 지유가 혼자 할 수 있는 것은 누워있는 것뿐이에요. 올해 5살이 된 지유는 하루에도 100번이 넘는 경련을 홀로 견뎌요. 의사선생님은 더 나빠지지 않는 것이 최선이라고 이야기하셨어요. 엄마인 제가 지유한테 해줄 수 있는 건 재활치료뿐이라는 생각이 들어서, 걷지 못하는 지유를 안고, 업고 매일 병원을 갔어요. 치료만 받으면 나아질 것이라 믿고 제 삶을 온전히 지유에게 던졌죠. 재활치료를 받으면서 지유의 상태는 미비하지만 조금씩 나아졌고, 재활치료를 받는 게 유일한 희망이었어요. 희망을 보여주는 지유 덕분에 하루하루 행복한 시간을 보내던 중 코로나로 인한 경기 불황에 남편이 권고사직 되었어요. 실직 후 월 100만 원 정도의 일용직 소득으로 경련을 줄이기 위한 재활 치료비를 부담하고 있었어요. 그나마도 한 달 전부터는 남편의 소득만으로는 더 이상 지유 재활치료비를 감당할 수 없게 되었고, 결국 치료를 중단하는 선택을 하게 되었어요. 재활치료를 중단한 이후, 지유의 상태는 조금씩 더 나빠지는 중이에요. 경련을 하는 횟수도 늘었고, 조금씩 의사 표현을 했었지만 지금은 그마저도 할 수 없게 되었습니다. 꾸준히 받아온 재활치료가 무용지물이 된 상황이에요. 우리나라에는 지유와 같은 재활치료가 필요한 어린이(4, 5세부터 초등학생까지의 아이) 9 만 명이 살고 있습니다. 9만 명 중 35%의 어린이가 경제적 어려움으로 인해 재활치료를 중단하기에 이르러요. 장애 어린이가 재활치료를 받기 위해서는 연평균 약 5백만 원이 필요합니다. 이는 비장애 어린이들에 비해 4배 이상 높은 치료 비용이에요😟 특히 작년 코로나19가 본격적으로 확산되기 시작한 초기에 경제적 부담으로 인해 치료를 중단한 어린이들이 많아졌다고 해요. 치료를 중단하면 신체, 인지, 심리적인 면에서 퇴행과 이상행동이 가속화되며 더욱 심한 증상이 나타나곤 하지만 경제적 어려움으로 인해 어쩔 수 없이 치료를 중단하는 안타까운 상황인거지요. 비일상적 상황에 놓일 때, 장애 어린이는 일반 어린이보다 더 심한 타격을 받아 코로나19로 인해 장애 어린이는 이중의 위험에 노출된 셈이지요.
장애어린이가 마주한 두 번째 관문, 기다림
"할 수만 있다면 병원에 입원시켜서 치료받게 하고 싶죠. 그런데 대기만 수년씩 걸려요. 아이가 성장을 멈추고 기다려주는 것도 아닌데 말이에요.“ 발달장애 아동을 키우고 있는 은호 어머니는 아이의 재활치료를 위해 비싼 사설 센터를 이용해요. 병원은 외래 치료를 받으려 해도 최소 몇 달을 기다려야 하는 상황이죠. 정확히 언제 순서가 돌아올지 알 수도 없어요. 가격이 상대적으로 저렴한 복지관 재활치료 프로그램도 대기 줄이 만만치 않아요. 차례를 마냥 기다릴 수 없는 엄마는 어려운 경제적 상황에도 불구하고 사설 센터의 비싼 비용을 감수하고 있어요. “가난한 환자를 돌려보내지 말자”
장애를 가지고 있는 어린이 및 인구 수에 비해 턱없이 부족한 재활병원의 현실을 마주한 엔젤스헤이븐은 1998년, 서울재활병원을 만들었어요✌ “가난한 환자를 돌려보내지 말자”라는 하나의 목표로 세워진 서울재활병원은 얼마 전, 20여 년간의 공공성과 우수한 재활시스템을 인정받아 국가로부터 “공공어린이재활병원”으로 지정받았답니다. 조금 더 자랑해보자면(엣헴😘) 국내 유일 전연령별 전문 의료팀이 구축되어있구요. 또한 국내에서는 유일하게 특화된 청소년 전문 재활치료 시스템을 가지고 있어요. 또한 가장 중요한! 지유와 같은 경제적 어려움으로 인해 치료를 중단하는 어린이가 없도록, 돕고 있지요. 성장과 발달이 완성되지 않은 시기에 여러 가지 원인으로 장애가 있는 소아의 경우 조기진단과 조기 재활치료가 매우 중요해요. 환자에게 맞는 전문적인 재활치료는 물론이며, 보호자 교육 및 가족 지원 등의 다양한 프로그램을 통해 적절한 재활치료 환경과 심리적 안정을 제공하고 있지요. 가장 큰 특징을 뽑자면요, 다른 병원들은 대부분 소아와 성인만 구분해 재활을 진행해요. 하지만 엔젤스헤이븐에는 생애주기별 치료 프로세스를 만들어 소아부터, 청소년, 성인까지 개인의 전 생애의 주기를 고려하여 치료를 할 수 있는 특화된 프로세스가 있어요. 아동이 변화하는 모습을 볼 때 가장 행복하다는 재활치료 선생님들은 어린이들이 호전되는 모습을 상상하며 열과 성을 다해 치료에 임한다고 해요🌼 저에게 맡겨진 아이들에게 한시라도 빨리 능동적으로 움직일 수 있는 몸을 만들어주는거예요. 저를 통해 기지 못하는 아이가 길 수 있고, 앉지 못하는 아이가 앉을 수 있고, 서지 못하고 걷지 못하는 아이가 서고 걸으며 세상을 더 크고 넓게 바라볼 수 있다면 이것보다 더 큰 목표는 없을 것 같아요. 엔젤스헤이븐에 근무중인 한 재활치료사의 이야기 얼마 전, 엔젤스헤이븐은 로봇을 이용한 재활치료를 시작했어요. 환자 상태별 임상적 근거를 갖춘 재활훈련 프로그램을 로봇을 통해 재미있는 게임 형태로 제공하여, 어린이는 물론, 남녀노소 모두 즐겁게 재활치료를 할 수 있게 되었지요😆 현실에 안주하지 않고 다양한 재활치료 프로그램을 기획하여 장애 어린이를 치료하는 엔젤스헤이븐! 지유와 같은 장애 어린이가 경제적인 어려움으로 인해 치료를 중단하지 않을 수 있도록 관심 가져주세요😍 오늘의 아뉴레터, 어땠나요?      |
