민영이, 민성이가 하루하루 성장하고 있어요.🌱
경제적인 어려움으로 치료를 중단하지 않도록
엔젤스헤이븐 산하 서울재활병원과 서부장애인종합복지관에서는 매일 수많은 장애 어린이가 치료받고 있어요. 물리, 언어, 인지, 심리 행동, 미술, 감각통합 치료 등 짧게는 1~2년에서 길게는 10년이 넘도록 아이들은 치료받습니다. 대다수의 아이가 2~3개 이상의 치료를 필요로하기 때문에 장애 어린이 가족은 정부가 지원하는 바우처를 제외하고도 한 달 평균 150만 원 이상의 의료비를 지출합니다. 비장애 어린이의 한달 평균 의료비보다 4배 높은 비용이지요. 치료가 절실함에도 경제적인 어려움으로 어쩔 수 없이 치료를 중단하기도 합니다. 성장기에 치료가 중단되면 아이의 발달이 멈추는 게 아니라 퇴행으로 이어져 장애는 더 심해지게 돼요이런 어려움 알게 된 엔젤스헤이븐은 2018년부터 저소득가정 장애 어린이에게 재활 치료비를 지원하고 있습니다. 지금까지 200여 명의 아이에게 치료비를 지원하였고, 한 번 치료비를 지원한 어린이는 3~4년 꾸준히 지원하는 것을 목표로 열심히 치료비를 위한 후원금을 모금하고 있습니다 러너님의 참가비도 보태졌답니다.
재활치료비를 지원받고 있는 아이들을 소개할게요.
러너님이 지킨 골든타임⏰

🌱이O윤 (8세, 뇌병변)
신생아 중환자실에 있는 동안 검사를 통해 태어나면서 저산소성 뇌손상을 입을 것을 확인했습니다. 현재 만8세이나 혼자서는 누워있기만 할 수 있습니다. 재활치료는 생후 6개월부터 지금까지 꾸준하게 받고 있습니다. 혼자 할 수 있는 것이 없는 정도로 신체적 능력이 안 좋은 상태이지만 인지나 언어이해 능력은 신체에 비해서는 잘 따라와주고 있습니다. 인지, 학습, 언어치료까지 집중을 해주어야 하지만 꼭 필요한 물리치료 비용만으로도 부담이 되어 인지, 학습에 대한 치료는 하지 못하고 있으며, 언어치료 주 1회만 이루어지고 있습니다.
👉말은 할 수 없지만 인지와 수용언어 능력이 따라와 주고 있어, 발화 목적이 아닌 ACC를 통한 의사소통을 위해서라도 언어치료가 이루어져야 합니다. 2023년 지원을 통해 언어치료를 받아왔지만, 자부담으로 언어치료를 받기에는 부담이 커서 중단해야 하는 상황이라고 합니다. 계속해서 언어치료를 받을 수 있도록 지원합니다. 

🌱박O림 (4세, 뇌병변, 중증 지적장애)
생후 10개월에 희귀난치병인 레녹스가스토 증후군을 진단받고 그로 인해 중증 뇌병변장애를 진단받았습니다. 처음 진단받을 당시, 누워서 아무것도 할 수 없던 아이는, 꾸준한 재활치료로 인해 독립보행이 가능할 정도로 많이 좋아졌습니다. 희귀난치성 뇌전증도 식이요법과 약물치료로 약간의 소발작을 제외하면 어느 정도 조절이 되어 재활치료가 정말 중요한 시기입니다. 지금까지 무발화고 심한 지적장애를 동반하고 있습니다. 소근육 약화와 눈과 손의 협응이 힘든 아이로, 모든 생활에 도움이 필요합니다. 
👉치료를 받을수록 점점 좋아지는 모습에 부담되는 치료비에도 치료를 포기할 수 없습니다. 여전히 발전 가능성이 있는 나이라 꾸준한 치료가 꼭 필요합니다. 일상생활 적응 능력을 키워, 조금이라도 스스로 일반적인 일상생활을 하게 되도록 감각통합치료를 지원합니다. 

🌱한O준 (13세, 자폐성 장애)
3살, 눈 맞춤이 어렵고 언어발화가 되질 않아 소아정신과 진료를 받아 발달장애 소견을 받았습니다. 5살에 장애 등록을 하고, 1년 뒤부터 본격적인 재활치료를 시작했습니다. 처음 치료 단계에서는 착석 및 지시 따르기가 전혀 되지 않고 한순간도 가만히 제자리에 있지 못하고 뛰어다니고 드러눕는 상태였습니다. 2년간 다양한 재활치료를 받았지만, 눈에 보이게 좋아지는 부분은 없었습니다. 학교에 입학하고도 기능향상을 위해 꾸준히 재활치료를 하고 있습니다. 신체가 성장함에 따라 힘도 세지고 잉여에너지가 많다 보니 과잉행동으로 이어지고 있습니다. 
👉충분한 신체활동으로 에너지 발산을 할 수 있도록 하여 과잉행동을 줄이는 효과를 보았으며 꾸준한 신체활동이 더욱 요구된다고 판단되어 신체활동(심리운동, 특수체육 접목 운동)을 통한 재활치료가 성인기까지 계속 필요할 것으로 보입니다. 신체활동을 통해 신체 능력의 향상뿐만 아니라 인지력과 사회성 발달에도 도움이 되는 신체활동 재활치료를 지원합니다. 
* 재활치료라고 부르고 있지만 '장애'는 병이 아니기 때문에 치료해서 병이 낫는 것은 아닙니다. 아이들이 잘 성장하고 이 세상을 어울려 잘 살아갈 수 있는 다양한 방법을 알려주고 있습니다. 

세 명의 친구를 포함해 엔젤스헤이븐은 현재 30명의 
장애 어린이에게 치료비를 지원하고 있습니다. 
다시 만날 그날까지😊
러너님, How I Walk 어떠셨어요? 엔젤스헤이븐은 참가자분들의 사진을 볼 때마다 감사하고 행복했습니다. 다음에 또 만나요.
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