성인 발달장애인은 어떻게 살고 있나 📺
발달장애인 유튜버를 소개합니다
글쓴이 : 장누리
개성 넘치는 남매 엄마. 그림책으로 마음 나누기를 좋아하는 미술심리상담사.
필요한 정보를 유튜브 동영상이나 인스타그램 포스팅을 통해 찾는 사람들이 점점 더 많아지고 있다. 글자를 읽지 않는 세태에 대한 우려가 높아지기는 하지만, 글과 그림, 수천 장의 사진으로 대신할 수 없는 ‘영상’만의 장점을 무시할 수는 없을 것이다.
알고 싶고 궁금한 것이 많은 학령기 발달장애인 자녀 양육자들은 필요한 정보를 어디서 어떻게 얻고 있을까? 어렵사리 꼬리에 꼬리를 물어 찾아내는 글과 사진, 선배 양육자들의 수기, 뉴스, 간간이 걸리는 드라마, 영화 속 장애인 캐릭터 등은 별로 매력적인 정보가 아닐 수도 있다. 정말 알고 싶고 보고 싶은 갈급한 정보는 20년 전 것이 아닌, 동시대를 살고 있는 발달장애인의 있는 그대로의 모습, 즉 유튜버들에게서 나오지 않을까. (성인기 발달장애인은 어떻게 살아가는지 알고 싶어서 오티즘 엑스포에 가는 분들도 많았다.)
그동안 살펴본 수많은 유튜브 채널 중 발달장애인 유튜버 한나씨, 상욱씨, 지현씨와 양평의 예술가 들을 소개해드린다.
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1. 자폐 한나씨와 통영여인 @AutisticHanna
한나씨의 꾸밈없는 모습을 담아주는 통영엄마의 영상. 1남 2녀중 첫째 딸인 사라가 ’자폐특공대‘라는 웹툰을 올리는 것을 보고 용기를 얻어 시작하게 된 채널이라고 한다. 가족들의 따뜻한 티키타카도 재미나고, 한나씨의 먹방은 소식좌들에게도 식욕을 자극한다. 있는 그대로의 한나씨 모습을 보고 있노라면 행복해진달까. 한나씨 아버지는 목사인데 장애인을 향한 설교 영상이 담긴 회차를 보면 교회에서 받은 상처가 스르륵 치유되는 경험을 하실 수도 있다. |
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2. 우기오기 @ugiogi
‘대한민국 최초 다운증후군 보디빌더’란 섬네일 글씨만 보고 지나쳤다가도 그 과정이 궁금해 다시 찾아보게 되는 채널. 누나 OGI와 동생 UGI를 합쳐 UGIOGI(우기오기)라고 이름붙인 이 채널은 다운증후군이 있는 우기군과 가족을 누나가 촬영, 편집하여 영상을 올려준다. 자신을 표현하고 주목받기를 좋아하는 상욱씨와 가족이 함께 운동으로 몸을 만들어 바디프로필을 찍는 도전을 시작으로 보디빌더대회에 출전하기까지의 과정이 여러 회차에 담겨 있다. 특히, 악플에 대처하는 상욱씨 아버님의 말씀이 인상적이다. |
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3. 아보피치 @AVOPEACH
평범한 언니 정현과 지적장애인 동생 지현이 만들어가는 채널. 언니 정현이 동생 지현에게 화장을 해주는 영상을 올린 뒤 본격적으로 둘이 함께 나누는 콘텐츠를 기획하게 되었다고 한다. 주제에 따른 대화나 클럽 방문, 여행, 먹방, 발달장애인 친구들과의 수다, 부모님께 들은 지현씨에 대한 이야기 등 다채로운 내용이 올라와 있다.
개인적으로 딸 온유와 지현씨가 열성경련, 지적장애가 있는 점 등 비슷한 부분이 많아 유심히 보는 채널이다. 유튜브 채널의 인기에 힘입어 최근에는 SBS뉴스와 KBS ‘노래가 좋아’에도 출연하는 등 활발한 활동을 펼치고 있다. |
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4. 틈teum-예술도 노동이다 @teum-9219
양평의 ‘함께해서신나는문화예술협동조합 틈’에서 주관하고 경기문화재단에서 지원하는 발달장애 작가 4인의 유튜브 채널. “예술로 노동하는 발달장애 창작자”들의 모습이 담겨있다. <우리들의 블루스> 출연과 전시, 책 등으로 이름을 얻은 정은혜 작가를 포함한 발달장애 예술가들은 근로계약서를 작성하고 오전 9시에 출근해 하루 4시간 작품 활동을 하고난 뒤, 발달장애인 노동권보장 농성에 참여하거나, 전시 관람, 산책 등을 한다. 다름을 예술적 방식으로 알리는 작가들의 주체적인 모습은 부모에게 귀속된 발달장애인의 모습만 알던 분들에게 신선한 충격을 준다. 자조모임 여행 중 일어난 갈등을 중간 조정자 없이 조율해가는 방법이 흥미진진하다.
이외에도 부자의 사랑이 느껴지는 <발달장애 진우의 자립생활>, 하트하트재단의 <겉돌지만 박식한 이야기>속 전지적 오티즘 시점과 한결TV도 있고, <피플퍼스트 서울센터> 채널을 통해서는 많은 발달장애인 활동가들도 만날 수 있다. |
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올해같이 TV 방송에서 발달장애인을 다채롭게 다뤄준 적은 없었던 것 같다. 미디어가 아무리 다양해졌다고는 하지만 TV 방송의 파급력은 여전히 크다. 누구나 손쉽게 볼 수 있는, 시청률까지 높은 방송이라면 장애에 대한 사유의 깊이가 아무리 얕다 한들 확산되는 범위가 상상을 초월한다. <우리들의 블루스>에 이어 <이상한 변호사 우영우>에서는 다양한 발달장애인 유형들이 등장해 관심과 논쟁을 불러일으켰다. 초등학교 1학년 아이들이 우영우에 대해 이야기하고 ’자폐스펙트럼‘이라는 용어를 주변에서 심심치 않게 들을 수 있었던 놀라운 여름이었다.
이전에는 방송에서 한 번이라도 더 장애와 장애인에 대해 (올바른 관점에서) 다뤄주기만을 기대했다면, 이제는 유튜브라는 플랫폼에 누구나 자신의 콘텐츠를 쉽게 올릴 수 있게 되었고 발달장애 분야도 예외는 아니다. 그래서 앞서 이야기한 유튜버들의 활동이 기대되고 또 다른 이에게 도전이 될 수 있도록 힘찬 응원을 하게 된다. |
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그런데 영상을 보다 보면 한가지 궁금증이 든다. '굴러라 구르님' 같은 지체장애인 유튜버들은 자신의 생각을 기획하고 편집하는 일까지 오롯이 자립적으로 하고 있는 것 같은데, 발달장애인 유튜버들은 가족이나 기관의 편집에 의해 최종 영상이 만들어지는 것 같다. 과연 당사자의 의견이 잘 반영되고 있을까. 좀더 큰 바람을 가져본다면, "과학자가 되는 시간"의 템플 그랜딘이나 "우리는 모두 다른 세계에 산다"의 저자 조제프 쇼바네크같이, 발달장애인 유튜버들도 온전한 본인의 메시지를 미디어에 담아내 장애에 관한 콘텐츠를 더욱 확장하는 영상들을 볼 수 있는 날이 오기를 기대한다. 자, 응원하고 싶은 채널에 구독과 좋아요를 누르러 가보자. |
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자폐인 과학자가 전하는 자연관찰의 기쁨 - 템플 그랜딘, 『과학자가 되는 시간』(창비, 2022) |
자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?
조제프 쇼바네크, 『우리는 모두 다른 세계에 산다』(현대지성, 2022) |
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이번 주도 토닥토닥 매거진을 읽어주셔서 감사합니다.
계속 좋은 읽을거리로 찾아뵐게요!
오늘의 뉴스레터는 어땠나요? 좋았어요! 🤗ㅣ 아쉬웠어요 🥺
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