앞에서 잠시 말씀드린 것처럼 헌법과 주거기본법에 명시되어 있듯이 주거권은 사회권과 자유권을 담고 있는 인간 권리의 가장 기초적인 기본권이에요. '집'이 없다고 생각해 보면 당연하게도 인간다운 삶이 불가능하다는 것을 알 수 있지요. 이동에 어려움이 있는 사람을 교통약자라고 부르듯이, 안정적인 주거에 방해 요소를 가진 주체를 '주거약자'라고 부르는데요. 주거약자 중에서도 장애인은 빈곤, 차별, 유니버셜디자인, 돌봄과 자기결정권의 측면에서 어려움을 더하고 있어요. 

첫번째 빈곤, 단순히 돈이 없음이 아닌 장애인이 사회경제적인 이유로 자신의 삶을 구성하는 기본인 집을 구매하거나 임대할 수 없을 때, 건강하고 안정적인 환경에서 살 수 있는 기본권이 박탈되는 것이에요. 두번째 차별, 장애인을 주류 사회에서 배제와 격리함으로써 권리를 침해하는 것이에요. 내가 사는 지역에 특수학교가 들어오는 것을 반대하는 사람들을 예로 들 수 있지요. 세번째 유니버설 디자인, 휠체어 이용장애인의 접근성, 청각장애인, 시각장애인의 주거 편의성 등 누구에게나 접근가능하고, 이용가능한 물리적 주거환경이 갖추어지지 않으면 주거권이 보장되기 어려워요. 네번째 돌봄의 필요성과 자기결정권 행사의 어려움 문제는 '탈시설'에 직면한 장애인 당사자 및 가족의 생존 문제와 직결됩니다. 장애인 주거권은 사회적 약자, 주거약자의 문제에 '장애'라는 특성이 더해져 장애인의 인간다운 삶을 보장하는 기초적이고 기본적인 인권으로서 검토되어야 하는 중요한 권리라고 할 수 있어요. 

먼저, 사회적 상황을 살펴보자면 대한민국은 2000년대 이전까지 장애인에 대한 권리 옹호보다 '시설을 통한 보호'가 우선이 되어 장애인 당사자의 주거 권리보다는 돌봄 문제의 해결, 다시 말해서 중증의 장애인에 대한 '가족 돌봄 감당불가능의 문제'를 시설 이용을 통해서 해결해 왔어요. 장애인 시설 외에 다른 선택지가 없었기 때문에 당사자의 의사는 중요하지 않았던 것이죠. 2000년대 이후 장애인 권리의식이 강화되고 장애인복지가 발전하며 장애등급제 폐지, 부양의무제 폐지, 탈시설이 장애운동 3대 과제가 되었어요. 그 중 '탈시설'은 여러 가지 시행착오와 방향성의 부재가 발생하고 있습니다. 

말 그대로 '시설에서 살고 있는 장애인을 퇴소시켜 지역사회에서 생활하게 하자는 것'입니다. 장애인 거주시설은 가족이 책임지기 어려울 때 시설 입소를 하고 돌봄, 거주서비스, 요양서비스, 일상생활, 지역사회생활 지원서비스를 제공했습니다. 그동안 우리나라에서 장애인 복지의 중요한 부분을 차지해 왔지만, 집단생활과 통제, 사회로부터의 격리라는 거주시설의 한계가 있었고 탈시설하여 자립적인 생활을 하는 것이 장애인 인권에 부합한다는 주장이 힘을 얻으며 2021년 정부의 탈시설 로드맵이 발표된 거예요. '주거결정권'과 '지역사회에서 생활할 권리'를 보장하기 위한 점을 강조하지만, 아직 제도적으로 인프라가 완비되어 있지 않은 상태에서 탈시설은 문제이고, 오히려 중증장애인의 인권을 침해할 소지가 있다고 보입니다. 

시설에 거주하는 발달장애인은 지적장애인 및 자폐성 장애인을 포함합니다. 이들은 의사소통과 대인관계, 타인의 도움 없이는 일상생활이나 사회생활을 영위하기가 어려운 경우가 많아요. 발달장애인 돌봄은 가족의 돌봄부담으로 이어지며 최후의 수단으로 시설 입소를 고려하게 됩니다. 2015년부터 퇴소자 수가 입소자 수보다 많아지기 시작했는데, 가장 큰 이유가 연고자에게 인도하였기 때문입니다. 가정에서 돌봄이 어려운 장애인이 입소 대상인데, 이미 입소한 장애인을 다시 가정으로 인도한다는 것은 돌봄의 책임을 다시 가족에게 넘기게 되는 것은 아닌지 생각해 보아야 합니다.

정부는 탈시설 로드맵을 작성하기 위해 전체 거주시설 장애인 총 24,481명에 대한 전수조사를 실시했어요. 거주인 가운데 중증장애인이 98.3%이고, 지적 및 자폐성 등 발달장애가 80.1%로 대부분을 차지하고 있어요. 대면 조사 시 본인이 응답하여 의사소통이 가능한 경우가 6,038명(28.5%)이고, 이 가운데 탈시설 욕구가 있는 경우는 2,021명(33.5%)에 불과하고, 59.2%가 시설에서 나가고 싶지 않다고 응답했습니다. 즉, 시설에 거주하는 장애인 24,481명 중 탈시설 욕구를 표현한 장애인은 2,021명으로 10%도 안되게 조사된 것이에요. 탈시설 욕구가 있는 시설 거주 장애인이 탈시설의 대상이 되어야 하는데, 시설 거주 전체 장애인, 그중에서도 탈시설을 희망하지 않은 장애인까지 대상이 된 것은 문제가 있다고 보입니다.

장애인의 더 나은 삶을 위하여 장애의 특성을 고려하여 무조건적인 탈시설보다는 보다 정밀한 욕구에 기반한 맞춤형 대응이 요구됩니다.

거주시설이 수용시설이 아니라 이용시설로 지역을 기반으로 한 주거와 돌봄 서비스 제공기관으로 역할과 성격이 변화해야 합니다. 즉, 지역에서 최중증 장애인의 온전한 삶을 지원하고 책임지는 시설, 돌봄중심의 거점서비스 기관이 되어야 합니다. 가족과 함께 살다가 성인기에 최중증 장애인이 선택할 수 있는 선택지로 시설 서비스가 되어야 합니다.

돌봄이 필요하고, 자기결정권의 행사도 완전하지 않지만 조력을 받으면 가능한 장애인의 경우 지원주택을 통해서 지역사회의 삶을 가능하게 지원할 수 있습니다. 지역사회에서 살아온 장애인이 장애를 이유로, 돌봄이나 자기결정권 행사에 어려움을 겪어 그 지역에서 사는 권리를 침해받는 것이 아니라 그에 맞는 서비스 지원을 통해서 지역사회의 구성원으로 살아갈 수 있게 하는 것입니다. 지원주택은 맞춤형 서비스로, 장애인에 따라 지원이 다 다르며 지역사회 주민으로 살아가는 것을 목표로 합니다.

누구나 마찬가지로 처음부터 자립하여 지역사회에서 살아가는 것이 아닙니다. 가족의 구성원으로 학령기를 거쳐 성인이 되고, 자립하기까지 과정이 있습니다. 또 시설의 욕구는 가족의 필요에 의해서 만들어지기 때문에 돌봄시스템 구축이 사실 지역사회 지원체계의 핵심 중의 하나라고 할 수 있습니다. 생애주기에 따라 받을 수 있는 돌봄지원 시스템이 구축되어야 합니다.