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<이름> 후원자님, 메리 크리스마스!🎄🎅 

매년 이맘때가 되면 거리에서 캐롤이 들리고, 곳곳에 트리가 설치됩니다. 어린아이들은 산타를 기다리고, 어른들은 각자의 행복했던 크리스마스 추억을 떠올리죠. 저는 크리스마스가 되면 꼭 피자를 시키고 <나홀로 집에> 영화를 보던 어린 시절이 생각나요. <이름>님께는 어떤 기억이 있으신가요?

행복한 추억을 떠올리며 오늘의 아뉴레터도 재미있게 읽어주세요
오늘의 줄거리
💌 나는 누구일까요?
💌 엔젤스헤이븐만의 특별한 프로그램을 소개할게요.
💭 책이야기 : [나는, 어떤 비장애 형제들의 이야기]
나는 누구일까요?

.. 초원이는 기억이 나는데…😰
오늘은 배우 조승우 님의 열연으로 오랫동안 화제가 되는 영화 말아톤” 이야기를 해볼게요. 주인공 초원이는 발달장애가 있고, 달리기를 매우 잘해요. 초원이 엄마는 이런 재능을 살리기 위한 모든 일을 합니다. 중간중간 위기와 시련도 많았지만, 초원이가 마라톤을 성공적으로 완주하면서 영화는 끝이 나요. 영화를 보셨던 기억이 새록새록 떠오르시지요? 그런데 <이름>님, 혹시 초원이에게 중원이라는 동생이 있다는 것도 떠오르시나요? 저도 이번에 영화를 다시 보면서 깜짝 놀랐답니다.

2시간의 러닝 타임 동안 카메라와 관객들의 시선은 초원이와 엄마를 향합니다. 초원이가 열심히 달리고, 엄마가 초원이를 훈련시키는 동안 동생 중원이는 어디 있었을까요? 모든 관객이 한마음으로 응원하고 눈물 흘리는 그 순간 중원이는 프레임 바깥에 있습니다.
아이의 다름을 받아들이는 순간...
장애 아이를 키우는 부모는 우리 아이가 조금 다르다고 하는 생각을 하며 병원에 가고 장애를 진단받게 됩니다. 아이의 장애를 받아 들이는 순간이 존재하는 거죠. 하지만 형제들의 경우에는 나이가 들면서 서서히 혹은 갑자기 느끼게 된다고 합니다. 그래서 이들은 학교에 다니게 되면서 즉, 가족 외의 사회적 관계가 시작되면서 우리 가정은 뭔가 다르다는 것을 인식해요.

이 과정에서 종종 문제가 생기기도 합니다. 많은 비장애 형제들이 장애 형제와 부모 사이의 갈등을 해결하려고 하는 해결사’, 혹은 거리를 두려는 방관자’, 부모님에 대한 이유 모를 죄책감등을 갖게 되는데요. 한 개인으로서 자기 자신의 삶을 고민하기보다 누군가의 언니, 형, 동생으로서의 삶을 먼저 마주하게 돼요. 

’라는 존재가 누군가를 위해서만 존재한다고 느껴지면 어떨까요?
장애 형제 때문에 신경 쓸 일이 많으니 나라도 걱정시키지 말자는 생각으로 사는 비장애 형제들. '너보다 더 힘든 사람이 많아.”라는 분위기 속에서 이들의 존재가 점점 사라지고 있는 건 아닐까요? 가족을 챙기는 만큼 개인으로서의 를 돌아보고, 다른 누구도 아닌 나 자신으로서 장애라는 현실을 바라보는 것이 굉장히 중요합니다.

그러기 위해서는 먼저 부모가 덜 힘들어야겠죠. 여유가 필요해요. 온종일 장애 아이의 돌봄을 홀로 책임지는 것이 아닌 자신의 삶을 누릴 수 있는 사회 안전망이 있어야 합니다. 비장애 형제들의 특수성을 이해하고 자조 모임, 심리 상담 등의 지원 또한 필수겠구요. 
비장애 형제 자매만을 위한
엔젤스헤이븐의 프로그램을 소개합니다 😚
엔젤스헤이븐에는 장애 아이를 키우는 부모를 위한 다양한 프로그램들이 있습니다. 반대로 장애 부모가 있는 자녀를 위한 프로그램도 있죠. 비장애 형제와 장애 형제가 함께하는 활동도요. 하지만 비장애형제만을 위한 프로그램도 필요하겠다는 고민을 하게 되면서 새롭게 프로그램을 구성하게 되었습니다. 비장애 형제 프로그램은 초등학생들과 성인, 두 모임으로 나누어져 있어요.

다같이 놀자!👦👧
이름하여 비상하리!’ ‘장애 형제자매들이 상하고 표현는 우리들의 야기라는 뜻을 가지고 있는 비상하리는 장애 형제를 둔 비장애 초등학생들로 구성되어 있습니다.

먼저 방학 때는 8회기로 구성된 집중 프로그램을 진행해요. 나를 소개하고, 서로에 대해 알아가며 모임을 시작합니다. 같이 게임을 하고, 그림을 그리며, 맛있는 음식들을 만들어 먹어요. 다양한 활동을 통해 자신에게 온전히 집중하고 몸과 마음을 챙길 수 있는 시간을 가져요. 학기 중에는 분기별로 함께 나들이를 하러 갑니다. 지난 11월에는 서울숲으로 함께 소풍을 다녀오기도 했어요.

아이 중에는 자신의 형제가 장애가 있다는 사실을 아직 잘 모르는 아이들도 있어요. 그렇지만 그 사실을 따로 알려주려고 노력하지는 않아요. '비장애 형제로서 살아가기'가 목표가 아닌 에 집중하는 것이 프로그램의 목적이기 때문입니다.

👩 그리고 👨
장애 형제와의 성장은 현실이었습니다.” 성인이 된 비장애 형제들은 장애를 받아들이는 단계를 넘어 나와 형제자매의 미래를 고민하는 과정을 겪게 됩니다. 비슷한 고민을 가진 사람들과 자신이 직면한 막연함을 나누고 정보를 공유할 소통 창구가 필요했죠. 부모님도 내 마음을 100% 온전히 이해하지는 못하니까요. 그래서 편하게 마음속 이야기를 나누는 성인 비장애 형제 모임도 준비되어 있습니다. 

다양한 장애 형제를 둔 2~40대 청년들이 모여 가벼운 일상부터 사회 인식, 결혼관, 미래에 대한 고민 등 각자의 이야기를 솔직하게 풀어내고 있어요. 점점 더 다양한 프로그램으로 구성할 예정이랍니다.

혹시 장애 아이를 키우고 있거나 장애 형제가 있으신가요? 두 개의 모임은 상시 모집하고 있으니 언제든 엔젤스헤이븐을 두드려주세요!
엔젤스헤이븐이
추천하는 책! 📔
“온전히 솔직하게 내 감정과 생각에 집중해 본 적이 없는 것 같아요발달 장애인을 형제자매로 둔 청년들의 모임나는의 참여자들이 한 말입니다. 이들은 2016년부터 서로를 위로하고 이해하는 '대나무숲 티타임'을 진행하고 있어요. 어디에서도 공감받기 힘들었던 형제, 부모 이야기부터 자신의 삶까지 솔직하게 나눈 이야기들이 책으로 출판되었습니다. 한 번도 생각해보지 못했던 비장애 형제들의 삶과 고민을 한번 들어보시겠어요?
가까운 서점에서 만나실 수 있습니다.
👉'나는, 어떤 비장애 형제들의 이야기' 
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