안녕하세요 민드리들! 클로버예요. 🍀 1월을 맞이한 게 어제 같은데… 벌써 2024년이 반을 지나 6월이 시작되었네요. 다들 남은 시간을 어떻게 보내면 좋을지 계획한 게 있나요? 저는 5월 초부터 민마 마케터로 함께한 이후 ‘좋은 글을 전하고 싶다’는 마음을 갖고 여러 가지 시도를 해보고 있어요. 💪 그중 가장 재밌게 하고 있는 건 하루에 한 문장, 책에 나온 내용을 적고 생각해 보는 ‘필사하기’에요. 📝 (좋은 글은 민드리에게도 소개해 줄게요!)

민드리들도 올해의 반이 지난 아쉬움보다 앞으로 올 날들을 즐겁게 보낼 수 있는 새로운 계획을 그려보는 건 어떨까요? 🤗 살짝 말해주시면 제가 열심히 응원할게요! 🍀

그리고 오늘 콩이가 두 번째 손님을 모셔 왔어요! 환아와 가족 가까이에서 남은 2024년도 행복하게 지낼 수 있도록 노력하는 분의 인터뷰를 준비했으니 바로 만나보아요! 

그럼, 오늘도 즐겁게 감상해 주세요! 💛

💌 가장 따뜻한 바람, 솔솔바람 최선희 전문 간호사 선생님 

🔴 놀러와요, 민들레마을

🔈 클로버의 홀씨 열하나 소감

안녕 콩이야! 요새 햇볕이 따뜻해서 최근엔 서초동까지 갔다 왔다. 콩! 6월이 시작되었는데 후덥지근한 바람이 아닌 기분 좋은 솔솔 바람이 불고 있어. 오늘 인터뷰로 만나는 분 덕분일까? 오늘 면담자는 바바가 첫 수업에서 알려준 (링크) 소아청소년 완화 의료를 직접 현장에서 하고 계신 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀의 ‘솔솔바람'팀 최선희 선생님이야, 콩!

오늘 인터뷰도 연꽃 🪷(민들레마음 대표님)과 최선희 선생님 👩‍⚕️의 질의응답으로 진행되고, 이번 인터뷰는 전문성과 이해를 돕기 위해 특별히 간호학과 학부생 이은수님 👩‍💼이 함께해주셨콩! 민들레마음 두 번째 초대 손님을 바로 만나볼게 콩!

🪷: 안녕하세요. 선생님 만나 뵙게 되어 영광입니다. 😊 오늘 인터뷰는 가장 가까이에서 소아청소년 완화의료를 하고 있는 분을 통해 듣는 소아청소년 완화의료 이야기와 최선희 선생님의 인간적인 이야기를 많이 담고자 해요.

먼저 처음 접하는 분들을 위해, 서울성모병원의 솔솔바람에 대해 소개 부탁드릴게요.

👩‍⚕️: 솔솔바람은 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀의 이름이에요. ‘Soul(영혼)+Breeze(바람)’ 영혼의 바람이라는 뜻으로 그 바람이 우리가 원하는 Wish(소망, 바람) 일 수 있죠. 솔솔 부는 바람이 아픈 환아와 가족들을 위로해 주고, 우리의 바람이 이루어 지길 바라는 마음을 담았어요. 중증질환 진단을 받은 소아청소년 환아와 가족의 삶의 질을 향상시키기 위해 의사, 간호사와 사회복지사는 물론 정신과 의사, 미술/음악치료사, 신부님, 수녀님 그리고 자원봉사자(바라미)분들이 함께하고 있어요.

선생님은 처음 만나는 아이에게 본인을 어떻게 소개하시나요?  

👩‍⚕️: 먼저 만나러 가기 전에 준비하는 것들이 있어요. 간호사 유니폼을 입으면 아이들이 주사 놓는 간호사라 생각해서 유니폼을 입지 않고 솔솔바람팀에서 맞춘 카디건을 입고 솔솔이를 데려가요.

그리곤 “주치의이신 ㅇㅇㅇ 선생님 추천으로 온 최선희 간호사야~ 만나서 반가워, 얘는 솔솔이라고 해.”라고, 간단히 소개하고 아이들이 처음엔 낯을 가려 해서 솔솔이를 따라해 말해요. (웃음)

우리는 치료가 끝나거나 중단하는 게 아니라 치료가 잘 될 수 있게 도와주고 지지하는 팀이야. 타고 있는 휠체어의 왼쪽 바퀴는 치료, 오른쪽 바퀴는(솔솔바람 팀의) 지지로 같이 잘 굴러가게 도와주는 너의 친구이자 협력자야. 이 말들을 꼭 아이들에게 해주고 있어요.

현재 소아청소년 완화의료를 하는 곳이 12곳인데, 솔솔바람팀을 꾸릴 수 있었던 이유는 무엇인가요?

👩‍⚕️: 2018년도 처음 시범 운영할 때부터 지원하고 싶었는데 팀 구성이 안 돼 못 꾸렸어요. 그러다가, 2020년 당시 삼성서울병원에서 서울성모병원으로 이직하신 이연희 교수님도 관심 있으셔서 바로 지원했어요. (웃음)

솔솔바람만의 장점은 무엇인가요?

👩‍⚕️: 아이들에게 다방면으로 도움을 줄 수 있는 다학제* 시스템을 갖춘 것이요. 의사, 간호사, 사회복지사는 물론 아이들의 말 못 하는 부분까지 주의 깊게 신경 써주시는 정신과 의사, 미술치료사, 음악치료사, 영성을 채워주시는 신부님, 수녀님, 그리고 마지막으로 우리 바라미(자원봉사단)분들까지 한 아이를 위해 노력하고 있어요.

*다학제 시스템: 여러 분야의 전문가들이 한곳에 모여 서로 협력하여 환자의 질환을 진단하고 진료하는 방식의 시스템

솔솔바람의 주간/월간 일과가 어떻게 되나요?

👩‍⚕️: 매일 아침 환자의 상태를 파악해요. 주 단위로는 화요일에 바라미키트(놀이키트)와 오르골 음악수업이 있고요. 수요일에는 이연희 교수님이 소아청소년과 외래에서 완화진료를 보시고, 목요일에는 정신건강의학과 교수님의 완화진료와 돌봄회의 및 돌봄회진이 있어요. 유재현 교수님께 정신건강의학과 외래 진료를 보려면 보통 3달을 기다려야 하는데 완화외래에서 매주 시간을 내주셔서 정말 감사해요.

🪷: 바라미 분들 소개도 잠깐 해주시겠어요?

👩‍⚕️: 바라미분들은 약대, 사회복지, 간호학과 학생들이 자원봉사로 활동하고 계세요. 아무래도 주로 부모님이랑 있다 보면 놀이하다가도 공부 얘기를 하거나, 세대 차이를 느껴요. 바라미 분들이 오시면 최근에 유행하는 놀이나 이야기를 들려주니깐 너무 좋아해요. 

마지막으로 월간 일과로는 한 달에 한 번 치료사 모임 시간을 가져서 회의를 하고 있어요.

일정이 정말 많으신데 또 특별하게 하고 계신 게 있다, 들었어요. 어떤 게 있나요?

👩‍⚕️: 사별 가족이 생기면 주기적으로 손 편지랑 책 선물을 드리고 있어요. 형제자매들한테는 기억 상자 책을 주고 모임 자리를 마련해서 함께 놀고 부모들은 미술 치료를 통해 마음을 위로해 드리고 있어요. 

솔솔바람에서는 총 몇 명의 환아들을 동시에(또는 누적으로) 돌보시나요?

👩‍⚕️: 입원 35명, 외래 21명, 말기 2명으로 58명을 돌보고 있어요. 여건이 된다면 재택 서비스도 하고 싶은데 이 부분은 현재로선 어려운 부분이 많아서 향후 여건이 되면 꼭 하고 싶어요.

솔솔바람을 진행하면서 재밌었던 일화가 있으신가요?  

👩‍⚕️: 솔솔바람 활동을 시작한 지 얼마 안 됐을 때, 서울성모병원 신규 간호사 채용 면접 자리에서 다들 “솔솔바람팀에 들어가고 싶습니다!”, “솔솔바람을 통해 더 관심을 갖게 되었습니다!”라고 말했다는 걸 전해 들었는데 뿌듯하고 자부심이 들었어요. 

소아청소년 완화의료가 어떻게 보완 및 발전해 나가길 바라시나요?

👩‍⚕️: 데일리 케어가 잘 돼야 한다고 생각해요. 도토리하우스* 맥도날드하우스* 처럼 전국적으로 어디서든 아이를 돌볼 수 있는 공간이 많이 필요해요. 더해서 개인정보를 보호하면서 병원 간의 인계가 잘 되는 시스템이었으면 좋겠어요. 많은 가족분이 이 부분이 해결되지 않아서 어려워하시고 먼 길을 오고 계신 게 빨리 개선되었으면 좋겠어요.

*도토리하우스: 의료적 지원이 필요한 소아청소년 환자의 단기 돌봄을 지원하여 보호자와 가족들이 자신만의 휴식과 에너지 충전을 할 수 있도록 도와주는 곳 - 출처: 서울대학교어린이병원

*맥도날드하우스: 전 세계의 로날드맥도날드하우스는 장기입원 환아와 그 가정이 병원 인근에서 함께 치료받을 수 있도록 도움을 주는 곳 - 출처: RMHC KOREA

가장 보람을 느끼는 순간은 어떻게 되나요?

👩‍⚕️: 아이와 가족이 퇴원해서 아이는 학교에 다니며 공부하고 엄마와 아빠는 각자의 직업으로 복귀해서 일상으로 돌아갈 때 가장 보람을 느껴요.

이번 기회를 계기로 자원봉사나 응원하고 싶어 하는 분들이 많을 것 같아요. 전공이 아닌 일반인분들이 솔솔바람을 도와줄 방법이 있을까요? 또는 어떤 마음과 행동으로 도와주면 좋을까요?

👩‍⚕️: 동등한 시선으로 차별하지 않고 정서적으로 같은 눈높이로 바라봐 주고, 이렇게 완화의료나 아이들을 위한 사업에 관심을 주시면 좋을 것 같아요. 

🪷: 후원도 받으시나요?

👩‍⚕️: 개인 지정 후원은 받고 있지 않고 솔솔바람으로 받아서 바라미 키트를 준비하고 있어요. 일반인이 기여하는 방법은 자원봉사 또는 재능기부, 후원으로 할 수 있어요.

용감한 아이 통장 아이디어를 선생님께서 내셨다 들었어요. 어떻게 나오게 되었나요/ 나온 배경이 어떻게 되나요?  

👩‍⚕️: 어른들도 힘들어하는 주사와 약 먹기를 우리 아이들은 몇 번이나 해내야 해요. 이 점을 너무 칭찬해 주고 싶고 아이들에게 성취감을 느끼게 해주고 싶었어요. 대표적으로 네 가지(주사, 채혈, 엑스레이, 방사선치료 등) 외 기타(나쁜 말 하지 않기, 일찍 자기, 핸드폰 사용 시간 약속 지키기 등)로 개인만의 실천 사항을 세우고 실천하면 스티커를 붙여줘요. 200점을 다 모으면 문화상품권과 상장을 선물로 받을 수 있어요. 아이 중엔 학교생활을 오래 하지 못해서 자기 이름으로 받은 상장이 정말 귀하거든요. 그래서 만족도랑 참여율이 매우 좋아요.

따뜻하지만 내면이 정말 단단하시다는 걸 많이 느꼈어요. 가치관이 어떻게 되시나요? 또 평소 마음과 몸 건강은 어떻게 관리하시는 편인가요? 

👩‍⚕️: 이름처럼 최선을 다하려고 해요. 심적인 부분은 아이들을 사별할 때면 팀원들과 더 얘기하면서 위로받고 가톨릭 신자로서 기도도 드리고 있어요. 몸 건강은 손목닥터9988(구구팔팔)을 애용합니다. (웃음) 

소아청소년과, 그리고 소아청소년 완화의료에 오신 까닭이 각각 어떻게 되시나요?

👩‍⚕️: 어릴 적 대학교 진학할 때는 큰 꿈이 있기보단 성적순으로, 안정적으로 좋은 직업을 가지는 게 중요했어요. 그렇게 간호사가 되었는데 적성에 맞았어요. (웃음) 그러다 여러 주변 상황이 바뀌면서 실무보다 행정을 주로 하게 되었어요. 행정을 주로 보니 며칠 전까지 웃으며 지냈던 친구가 오늘 갑작스러운 아이의 마지막을 보는 것이 너무 마음의 짐처럼 미안하고 무거웠어요. 그래서 끝까지 아이를 책임지고 함께 동행할 수 있도록 실무로 돌아와 현재까지 노력하고 싶었어요.

수간호사에서 전문간호사로 바꾸신 계기가 있으신가요?

👩‍⚕️: 제가 할 수 있는 영역이라 생각해요. 갑작스러운 진단에 환아도 가족도 엄청난 충격을 받게 되는데, 가장 가까이에서 위로와 도움을 줄 수 있어서 바꾸고자 결심했어요. 치료부터 학교 복귀까지 할 수 있도록 아이들의 길에 처음부터 동행하고 있다고 생각해요.

최선희 선생님을 본받아 소아청소년 완화의료를 꿈꾸는 학생이 있을 텐데요. 전문 간호사가 되기 위해서는 어떻게 준비하면 좋을까요?

👩‍⚕️: 요새는 온라인상에 정보가 많이 공유되는 편이라, 아마 제가 말씀드리는 것보다 함께 와주신 은수님이 더욱 잘 알고 계실 수 도 있어요(웃음). 먼저 간호사로서는 엔클렉스 준비하시면 도움 많이 될 거예요. 전문간호사가 되는 법은 필수로 석사 학위 취득 후 전문 간호 자격시험에 합격하면 됩니다. 

저희 민들레마음 인터뷰에 응해주신 이유가 있으실까요?  

👩‍⚕️: 민들레마음 대표님과 벌써 인연이 오래되었는데 처음 솔솔바람 1주년 행사도 지원해 주시고 민들레마음이는 중증희귀난치 질환 환아들의 얘기를 알리시는 데 이바지하시니깐 너무 감사한 존재이시죠. 너무 바쁘셔서 걱정이에요. 항상 응원하는 마음에 인터뷰 하겠다고 했죠. (웃음)

🪷: 열심히 하겠습니다(웃음)

마지막으로 하고 싶은 말씀 부탁드려요.

👩‍⚕️: 나의 한계를 알고 선택과 집중을 했으면 좋겠어요. 시범 운영 당시 의욕에 앞서서 혼자서 열 가지의 일을 해내려고 했었어요. 지금은 다학제 팀으로 일을 하고 있어서 서로 의지하며 앞으로의 계획은 세우되 당장 하려는 욕심보다 한계를 알고 선택과 집중으로 천천히 해내려고 해요.  

🪷: 이상 오늘 인터뷰를 마무리하겠습니다. 너무 감사합니다. 

👩‍⚕️: 감사합니다.

🍀: 솔솔바람의 이야기를 궁금하다면 인스타그램(링크) 또는 유튜브 채널(링크)을 확인해 주세요! 유튜브에서는 아이들의 재밌고 따뜻한 이야기를 소개해 주는 라디오 방송도 있어요!