안녕하세요, 제리입니다 😘 2022년의 첫 주, 잘 보내셨나요? 다사다난했던 2021년을 뒤로하고 임인년 새해, 반짝반짝 빛나는 예쁜 한 해가 되시기를 기원할게요! $%name%$님의 한 주를 응원하는 의미로, 스프링샤인의 ‘2022년 벽걸이 달력’을 준비했어요. 💕달력을 선물로 받고 싶으신 분은 010-2298-1701로 얼마 전 엔젤스헤이븐에서 새롭게 탄생한, 후원자 모임의 이름을 보내주세요. 힌트 : 엔젤스헤이븐 홈페이지에 가면 확인 가능합니다! 네글자에요)   ‘스프링샤인’은 발달장애인의 예술을 재미있고, 가치 있게 전달하여 발달장애인에 대한 세상의 편견과 고정관념을 깨는 사회적기업이에요. 엔젤스헤이븐은 '스프링샤인'을 포함 여러 산하기관과 함께 발달장애인의 평범한 삶을 지원하고 있어요. 오늘은 엔젤스헤이븐이 하고 있는 일 중 발달장애인의 '집'에 대해 이야기해보려고 해요. 오늘의 아뉴레터도 재밌게 읽어주세요👏 발달장애인의 자립, 가능할까요? 영화 '말아톤'의 초원이, '나의 특별한 형제'의 동구, '그것만이 내 세상'의 진태를 기억하시나요? 누군가의 도움이 꼭 필요해 보이는 이 영화의 주인공들은 모두 발달장애인의 특성이 있습니다. 영화이기에 극적인 요소들이 더해진 부분이 있긴 하지만 발달장애인은 영화의 주인공들처럼 또래보다 신체적으로나 정신적으로 발달이 느릴 수 있어요. 그래서 일상생활을 위해 많은 훈련과 연습이 필요하지요. 성인이 된 발달장애인은 독립해서 살 수 있을까요? $%name%$님도 이 질문에 쉽게 대답하기는 어려울거예요. 막연히 '위험하지 않을까?'라는 생각이 들 수도 있고요. 어린아이가 혼자 요리를 하고 공과금을 처리하는 게 상상이 안 되듯이 발달장애인도 마찮가지라는 선입견이 있을 수 있습니다. 그렇지만 꾸준히 연습하고 손에 익으면 발달장애인도 충분히 혼자 살 수 있어요. 실제 '자립 준비'를 체험한 발달장애인 당사자분들은 혼자 생활하는 게 어땠을지 궁금하시지요? 얼마 전 ‘자립 준비주택’ 참여자로 한 달 동안 생활한 최민준 님, 김준수 님을 만나 어떻게 지냈는지, 자립에 대해 어떻게 생각하는지, 살만했는지 자유롭게 이야기 해보았습니다😀 자립, 할 만 하네!
Q. 자립준비체험 프로그램을 신청한 이유는요? 김준수 삼촌이 추천해주셔서 신청하게 되었어요. 저도 나가서 사는 법을 알아야 하니까 배워두라는 의미로 저를 위해서 추천해주셨어요. 최민준 동생이 해보라고 해서 신청했어요. 혼자 사는 연습 좀 해보라고 하더라고요. Q. 자립했던 기간 동안 가장 기억에 남는 일이 있다면요? 김준수 김치찌개랑 두부조림 해먹은 게 재밌었고, 맛있었어요. 전에 집에서는 하다가 잘못하면 손에 화상을 입을 수도 있고, 큰일 날 수 있으니까 요리를 아예 안했었어요. 자립준비주택 들어가기 직전에 삼촌이 기본적인 김치찌개, 된장찌개, 두부 써는 거, 쌀 씻고 밥 하는 거 조금 도와줬어요. 연습으로. 최민준 저는 제 생일에 고기 먹었던 게 기억나요. 다같이 먹으니까 좋았어요.   Q. 자립준비주택 들어오기 전에 걱정됐던 부분이 있으세요? 최민준 먹고 자는 거요. 혼자서. 들어오기 전에는 길을 잃어버릴 까봐 걱정했어요. 김준수 저랑 똑같은 생각을 하셨네요. 나도 집 찾아갈 때 길 잃어버릴까봐 걱정했어요. (금방 배우셨잖아요. 일주일 만에 다 외우셨었어요.) 김준수 대신 도어락 번호를 까먹었었어요. 최민준 나는 종이에 적어놔서 다행이었어요. 메모한 거. 김준수 그리고 요리. 해본 경험이 없어서 걱정이었어요. 최민준 저도 못할 것 같았어요. Q. 체험 해보니 독립하는 게 좋으세요, 아니면 가족과 같이 사는 게 좋으세요? 최민준 독립이요. 따로요. 컴퓨터로 게임하는 거 잔소리 없고 좋아요. 김준수 삼촌이 돈 모아서 나가라고 이야기해요. 나가야죠. 나가서 살아야죠. 언제까지 삼촌이랑 계속 살 수 없는 노릇이고요. Q. 두 명의 사회복지사와 한 명의 주거코디네이터가 함께 살았는데 어떠셨나요? 김준수 요리하는 거, 청소하는 거, 빨래도 가르쳐 주셨어요. 주거코디네이터님 없었으면 많이 힘들었을 것 같아요. 요리도 못해보고 그냥 있는 반찬에 카레랑 짜장만 먹었을 거예요. 최민준 저도요. 보드게임할 때도 잘 가르쳐주니까 좋았어요. 청소도요. 다른 사람과 다르지 않게, 그러나 나답게 한 입주자분은 자립해서 가장 좋은 점이 하고 싶은 대로 할 수 있는 거라고 해요. 저도 독립하고 처음 밤에 치킨을 시켜 먹었던 기쁨이 아직도 기억이 나는데요 비슷한 것 같아요. 부모님과 살 때 답답함과 안전함을 동시에 느낄 수 있는 것처럼요. 그렇지만 독립을 하는 순간 스스로 책임지고 해야 할 일도 함께 늘어나는데요. 청소, 빨래, 식사 준비부터 인터넷 연결, 전구 갈기 등 집안에 사소하게 수리해야 하는 일이 생기기도 하고, 감기라도 걸려 아픈 날은 누가 죽이라도 끓여주고 감기약이라도 챙겨주면 좋겠는데 싶지요. 엔젤스헤이븐은 당사자가 원하고 준비가 되어 있다면 발달장애인도 지역에서 이웃들과 어울려 살아야 한다고 생각합니다. 그래서 오랫동안 고민하고 준비해서 '지원주거센터'를 만들어서 작년부터 운영 중이에요. 장애인 입주자들에게 필요한 다양한 서비스를 맞춤형으로 제공함으로 안전한 장애인 시설의 장점을 살리되 개인이 혼자 결정하고 스스로 할 수 있는 부분은 자유롭게 맡기는 시스템이지요. ‘다른 사람과 다르지 않게, 그러나 나답게’라는 모토를 가진 엔젤스헤이븐 지원주택 두 곳에는 27명의 장애인 입주자가 살고 있어요. 입주자분들의 안전한 생활을 위해 주거 코디네이터와 주거코치가 상주합니다. 지원주택이 아닌 일반 가정에서 생활하면 장애 정도에 따라 정부에서 활동지원사 시간을 제공하는데요. 24시간이 아니다보니 공백이 생길 수밖에 없어요. 이것도 65세 이상 어르신의 경우 활동 보조 시간이 없어지고 장기요양으로 지원 시간이 많이 줄어서 어려움이 더 커진다고 합니다. 그래서 장애인 시설이 아닌 곳에서 생활하는 분들은 그 공백을 가족이 채워주거나 불편함이 있어도 활동지원사가 오실 때까지 기다려야 했어요. 그럼 엔젤스헤이븐의 지원주택은 어떨까요. 그 공백을 채워주는 주거 코디네이터가 같은 건물에 상주하고 있습니다. 수시로 요양보호사가 방문해 입주자분들의 건강을 챙기고, 외부 의료기관의 조언을 받아 전문 영양사가 당뇨, 혈압, 또는 수술 이력이 있는 분들을 위한 영양처방과 필요한 경우 식사 지원, 주치의 연계 방문 재활 서비스도 제공하고 있지요. 가족이나 당사자가 금전 관리를 원할 경우 신탁가입 또는 후원인 지정도 지원하고 일정 금액 이상의 카드 사용은 코디가 개입하여 금전적인 사고가 없도록 합니다. 입주자에게 가장 좋은 서비스를 제공하기 위해 주거 코디네이터와 활동지원사는 매일 오전에 미팅을 하고, 주거 코디네이터는 30시간 이상 장애인 인권을 포함한 장애별 의사소통 방법, 약물 관리, 금전 지원 등 내외부 전문가 교육을 받고 있습니다. 어때요? 든든하지요? 그 외에도 지원주택을 중심으로 전문기관 네트워크가 연결되어 있어서 항상 문제해결을 위한 최선의 노력을 하고 있어요.
의사소통이 어려운 발달장애인의 경우 생활 환경이 행동에 많은 영향을 미치게 되는데요. 우리도 코로나 19로 집안에만 있고 불편한 환경에 계속 노출되다 보면 스트레스를 받아 의도치 않게 주위 가족에게 짜증을 내기도 하잖아요. 장애인분들도 생활하는 환경이 편해지고 마음이 안정이 되면 불편함을 호소하는 소리를 지르는 행동 등이 줄어들고 차분해 져요. 처음 독립을 하면서 이런 행동이 변화된 분들도 있다고 하니 긍정적인 피드백에 엔젤스헤이븐은 더욱 힘이 난답니다. 👨 사례 A ▶입주 전 : 자폐성 장애, 수용언어는 가능하나 적절한 응답과 표현이 제한적이며, 반향어 사용이 심한 편으로 사회적 상호작용의 제한으로 불만족 상황이거나 흥분하는 경우 소리가 커지거나 옷을 벗고 춤을 추는 행동을 함. 무조건 뛰어나가는 습관 등으로 연 1~4회 잃어버려 찾으러 다님. 복잡한 곳은 배회하다 길을 잃을 확률이 아주 높고, 대중교통 이용 연습이 되어있지 않음. ▶ 입주 후 변화 나가서 길을 잃을 것을 염려하여 가족 동의하에 위치추적 서비스를 등록하였으나 입주 후 1달 안에 주변 지리를 익혀 혼자 신촌/홍대까지 걸어서 다녀옴. 초반에 자신의 의견에 반하는 행동을 요구할 때 소리를 지르거나 옷을 벗는 행동 등이 월 1-3회 있었으나, 주로 활동지원사/코디네이터 앞에서 이루어지고 샤워로 환기시켜 더 확대되지는 않음. 안정적으로 지역의 다양한 기관을 다녀보며 관심영역을 확대중임. 👩 사례B ▶입주 전 : 뇌병변, 지적 중복장애로 의사소통의 어려움 있으며 소통의 어려움으로 인해 주로 울고 소리를 지르며 주변을 시끄럽게 하여 이목을 집중시키는 방법으로 자신이 원하는 바를 얻음. ▶ 입주 후 변화 활동지원사와 1:1 상황이 아닐 때 소리를 많이 질렀으나, 3~4개월 후 일상에 적응하고 주변에 누군가가 있다는 안정감을 찾은 후로는 소리를 지름은 감소되고 간단한 ‘이거’ ‘얼른’ ‘좋아’ 등의 단어로 소통하기 가능해짐 조금씩 홀로서기에 적응해가는 장애인들이 '보통의 삶'을 찾아갈 수 있도록 엔젤스헤이븐은 계속 노력할 거예요. $%name%$님도 해주실 일이 있는데요. 이렇게 시설 밖으로 나와 우리 곁에서 고군분투하는 장애인을 대중교통이나 거리에서 우연히 만나면 마음속으로 응원해 주고 격려의 미소를 보내주면 어떨까요? 더 힘이 나서 빨리 적응할 수 있을 거예요. 1959년 설립된 엔젤스헤이븐은 도움이 필요한 아동과 장애인을 위한 전문적이고, 종합적인 서비스를 제공하는 사회복지법인입니다.      |
