1. 한 번 알아봤다: 환자 빠진 ‘환장파티’
2. 한 번 물어봤다: 유방암 환자가 본 유방암 캠페인
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• 미국 유방암 환자 단체 ‘유방암 행동(Breast Cancer Action)’에 따르면 당시 KFC는 발암물질 함량 논란으로 소송 중이었다고 해. 유방암 행동은 KFC 유방암 캠페인을 노골적인 ‘핑크워싱’💡이라 지적했어.(BCA)

• 원래 핑크워싱은 핑크(성소수자)+화이트워싱(회칠)을 합친 용어야. 기업이나 국가가 자신의 부도덕한 행위를 감추려고 성소수자 친화적인 이미지로 도덕성을 세탁하려 한 데서 유래해. 이스라엘이 팔레스타인 사람들을 살육하는 한편, 성소수자 인권을 옹호하는 민주국가 이미지를 홍보하는 것이 대표적이야.
• 전 세계적으로 유방암 인식 개선 캠페인 상징이 핑크리본이 된 이후, 유방암 캠페인을 기업 마케팅 도구로 활용하는 전략도 핑크워싱이라 불러. 미국 화장품 브랜드 레블론도 2003년 화장품 패키지에 핑크 리본을 달았다가 소비자들로부터 비난을 받았어. 그 화장품에 암 위험을 높인다고 알려진 성분이 함유됐기 때문이야. 당시 BCA는 이런 기업처럼 핑크워싱을 하는 기업을 뜻하는 ‘핑크워셔’란 용어도 만들었어.

🎙️처음 유방암을 진단받았던 때가 언제야?
💬2022년 9월, 추석 연휴 바로 다음 날이었어. 명절 끝나고 병원에 갔는데 조직검사 결과가 나왔고 유방암 2기 진단을 받았지. 이상하게도 그 순간엔 막 눈물이 나거나 절망스럽진 않았어.

🎙️놀라지 않았어?

💬암 진단을 받기 한 달 전쯤부터 가슴에서 멍울이 만져졌거든. 어느 정도 예감을 해서일까, 막상 암 진단을 받으니 오히려 담담했어. 충격보다 ‘올 게 왔구나’란 느낌이 컸지. 조직검사 결과를 기다릴 때만 해도 혹시나 하는 마음이 있었는데, 막상 현실이 되니까 담담하게 받아들이게 되더라.

🎙️치료 과정에서 ‘이건 정말 예상 못했다’ 싶은 순간은 언제였어?
💬항암치료가 그렇게까지 힘들 줄 몰랐어. 수술하고 방사선 치료는 버틸 만했는데, 항암치료는 말하자면 몸에 있는 세포들을 다 죽이는 거거든. ‘내가 죽을 지경까지 가야 다시 살아나는 거구나’란 생각이 들 정도로 온몸이 아팠어. 너무 힘들어서 ‘차라리 항암을 안 하고 죽겠다’는 사람들 마음이 이해됐지.

🎙️가장 힘들었던 부작용은?
💬수족 증후군이었어. 손발이 터질 것같이 붓고 가려운데, 그 통증이 진짜 말로 표현이 안 돼. 너무 아파서 울었지. 살짝만 닿아도 찌릿하고, 걸을 때마다 발바닥이 불타는 느낌이었거든. 근데 이게 또 사람마다 달라서, 어떤 사람은 머리만 빠지고 끝나는 경우도 있고 어떤 사람은 부종이 생기기도 하고. 항암 후유증은 개인차가 큰 것 같아.

🎙️어린 자녀가 둘 있잖아. 치료 기간 아이들 돌봄은 어떻게 했어?

💬친정엄마가 도와주긴 했지만, 대부분 내가 직접 했어. 몸이 아파도 ‘엄마니까 해야지’라는 마음이 컸어. 오히려 아이들에게 약한 모습을 보여주기 싫은 거 있지. 아이들이 아픈 모습을 보고 힘들어할까 봐 그랬던 것 같아. 아픈 척을 좀 할 걸 그랬어. 진짜 아무렇지도 않은 줄 아는 거 같더라고.(웃음)

🎙️유방암에 대한 주변 사람들 시선은 어땠어?

💬일단 암이라고 하면 대부분 불쌍하게 봐. ‘어쩌다가...’라는 시선도 많아. 사실 암은 누구나 걸릴 수 있는 병인데, 내 생활 습관이 잘못됐거나 전생에 업보가 있다거나 해서 생긴 병처럼 생각하는 거지. 

🎙️구체적으로 기억에 남는 반응은?
💬안 좋은 반응은 내가 병가 휴직을 한다고 했을 때, “나도 휴직이나 할까?”라며 농담처럼 말한 동료야. 물론 내가 유방암이란 구체적인 병명을 말하지 않아서 그랬겠지만(그렇게 생각하고 싶어), 그래도 병가를 별거 아닌 것처럼 말하는 반응이 충격이었어. 

🎙️좋았던 반응은?

💬‘괜찮아질 거야’, ‘치료 잘 받아’란 위로도 좋았지만, 가장 큰 힘이 된 건 친한 친구가 한 말이었어. 내가 애주가였거든. 이제 술은 못 마실 거라 한탄하니 “내 친구도 유방암 걸렸었는데 지금 나보다 술 더 잘 마셔.” 그 말이 제일 위로가 됐어. ‘나도 언젠가 다시 그렇게 자연스럽게 일상으로 돌아갈 수 있겠구나’ 안심이 되더라고. 환우분들도 의지가 많이 됐지.

🎙️다른 환자들은 어디서 만났는데?
💬네이버에 ‘유방암 이야기’란 유방암 환우 카페가 있어. 거기서 어떤 분이 카카오톡 오픈 채팅방을 열었고 거기에 들어가니, 나랑 비슷한 시기에 유방암을 진단받은 분들이 있었거든. 진단 초기이거나 수술까지 끝난 분들은 나와 공감대가 다른데, 치료 시기가 비슷하니까 공유할 수 있는 것들이 많았어. 나중엔 번개로 대면 모임도 몇 번 했어.

🎙️암 중에서도 유방암이라서 겪는 편견이나 시선은 없었어? 
💬일단 나는 유방 절제에 대한 큰 스트레스는 없었어. 책에도 썼지만, ‘암 덩어리가 없어진다면 그깟 가슴쯤은 없어도 뭐가 대수겠는가’ 했거든. 그것보다 다른 암과 비교해서 유방암을 조금 가볍게 생각하는 시선이었어. 

🎙️가볍게 생각한다니, 어떻게? 

💬유방암은 조기 생존율이 굉장히 높거든. 물론 종양 크기나 암 종류에 따라 다르겠지만, 2기의 경우 생존율이 90%가 넘어. 그렇다 보니, 주변에서 유방암을 약간 쉽게 생각하는 경향이 있었어. 근데 생존율이 높다고 항암 치료가 힘들지 않은 건 아니니까. 갑상생암(갑상선암)도 그런 면에선 수술만 하면 된다는 생각을 하는데, 암에 대한 고통을 쉽게 평가하면 안 된다고 생각해.

🎙️W코리아가 진행한 유방암 인식 개선 행사 소식 들었어?

💬웹 서핑하다가 우연히 봤어. 누가 그 행사를 비판하는 글을 먼저 봤고, 사진을 찾아봤지. 사실 대학생 때 유방암 캠페인으로 유명한 화장품 회사에서 아르바이트한 적이 있어서 핑크 리본 캠페인이 있단 건 알고 있었거든. 근데 ‘유방암 인식 캠페인’이라면서 정작 유방암 관련 메시지가 하나도 안 보이더라고. 핑크 리본 색깔도 없고, 그냥 화려한 파티 같았어.

🎙️무슨 생각이 들었어?
💬캠페인 할 때 유명 연예인이 참여하는 건 의미가 있다고 생각해. 사람들의 관심을 끌 수 있는 가장 확실한 방법이니까. 근데 술 파티로 진행됐단 기사를 보니 의아하단 생각이 들었지. 대체 주최 쪽은 무슨 생각으로 어떻게 기획을 했길래, 이런 결과가 나왔을까 하고 말이지.

🎙️메시지가 보이지 않았다?

💬이번이 20주년 캠페인이었다면서. 보통 이런 행사를 하면 콘셉트이 있고 그게 맞춘 발언이나 메시지가 있잖아. 근데 유방암은 그냥 행사를 위한 소재로만 걸어놨던 것 같아. 그 행사가 다른 암이나 암과 상관없는 행사였어도 어색한 게 없을 만큼 말이지. 

🎙️그럼, 행사가 어떻게 진행되면 좋았을까? 
💬연예인의 유행 릴스나 화려한 모습보단 유방암 인식 개선을 위한 메시지들이 공개되면 더 좋았을 것 같아. 이 행사로 얼마를 모아서 어떻게 쓰이는지도 궁금하더라고. 그런 점을 알렸어야 하지 않을까? 초청된 연예인도 아쉬운 부분이 있었어. 

🎙️어떤 부분이?

💬실제 유방암을 진단받은 연예인이 굉장히 많은 걸로 알고 있거든. 인기 아이돌도 좋지만, 그런 분들을 상징적으로 초청했다면 행사의 취지가 더 잘 전달됐을 것 같아.

🎙️유방암 인식 개선을 위해 어떤 캠페인을 하면 좋을까?

💬유방암 진단을 받고 가족들을 대상으로 ‘천하제일 암퀴즈왕 선발대회’를 열었거든. 유명 연예인 파티도 좋지만, 유방암을 쉽게 이해할 수 있는 퀴즈 방식의 캠페인이 있으면 좋겠다는 생각이 들었어. 

🎙️정말 기발하다. 어떤 방식으로 진행됐어?

💬유방암과 관련된 20문항의 퀴즈를 직접 만들었어. 인터넷을 뒤져서 그림까지 넣으니 파워포인트로 38장이 나왔어. ‘유방암은 남자도 걸릴 수 있을까’ 같은 기본적인 상식부터 시작해서, 암의 종류, 받을 치료와 맞을 주사 개수, 항암치료 부작용 등을 최대한 쉽게 담으려고 했어. 퀴즈에 참여만 해도 500원, 정답을 맞추면 1000원을 줬지.

🎙️퀴즈대회를 연 이유는 뭐야? 

💬가족에게 유쾌하게 ‘암밍아웃’을 하고 싶었어. 또 아이들이 당시 초등학교 2학년, 중학교 1학년이었거든. 아이들 눈높이에 맞춰 유방암에 대해 설명하고 이해를 구하고 싶었지. 생각보다 반응이 뜨거웠어.

🎙️유방암 환자들을 위해 필요한 제도는 뭐가 있을까?

💬표적항암제 중에는 아직 보험이 안 되는 약이 많아. 한 번 맞을 때마다 몇백만 원을 내야 하는 경우도 있거든. 이런 부분은 보험 적용이 더 확대되면 좋겠어. 나는 남편이 일했고, 회사에서 휴직 중 일정 부분 월급이 나와서 생활이 크게 어렵진 않았거든. 근데 치료보다 생활이 더 힘든 암 환자가 많아. 병원비 외에 생계비나 돌봄비 같은 걸 제도적으로 지원해주는 게 정말 필요하다고 생각해.

🎙️또 있어?

💬젊은 여성 환자를 위한 지원도 꼭 필요해. 항암치료 때문에 호르몬 균형이 무너지고, 폐경(이 경우엔 완경보다 이 표현이 더 정확한 것 같아)이 빨리 오는 경우가 많거든. 나는 이미 출산을 마친 상태라 괜찮았지만, 아직 결혼이나 출산 전인 환자들은 그게 정말 두렵대. 냉동난자 지원이나 가임력 보존 같은 제도가 확대되면 좋겠어.

🎙️암 치료 과정을 버티는 데 가장 도움이 됐던 뭐야?
💬도보 배달 아르바이트! 몸이 조금 괜찮아졌을 때 해봤는데 생각보다 좋았어. 수입은 많지 않지만, ‘움직임’이 주는 해방감이 있었거든. 배달 콜을 잡는 게 게임처럼 재밌기도 하고, 걷다 보면 잡념이 사라졌어. 사람마다 자기만의 버티는 방식이 있겠지만, 나한텐 힘든 시간을 버티는 힘이 됐어. 추천해주고 싶어. 

🎙️암 치료 중인 환자에게 해주고 싶은 말이 있다면?
💬“괜찮아질 거야.” 이 말이 참 쉽지 않지만, 그럼에도 꼭 해주고 싶어. 아픈 시간은 분명 끝이 있거든. 너무 슬퍼하거나 자신을 가두지 말고, 치료가 끝난 후의 나를 그리면서 하루하루 버텨 봐. 내가 다시 일상으로 돌아온 것처럼, 분명 그런 날이 올 거야. 

🎙️가족이나 친구의 ‘암밍아웃’을 들었을 때 어떻게 반응하면 좋을까?

💬사람마다 본인에게 위로가 되는 말이 다르겠지만, 암을 진단받기 전과 똑같이 대해주는 게 편했어. 불쌍하게 여기지도, 과하게 위로하지도 말고 그냥 예전처럼 대해줘. 가만히 있어도 환자는 이미 죄책감과 스트레스에 시달리거든. “이거 먹으면 안 돼”, “운동해야 해” 이런 식으로 생활을 통제하려 드는 것도 조심했으면 좋겠어.

1. W코리아의 유방암 인식 개선 캠페인이 상식 밖이란 비난을 받았어.
2. 주최쪽 사과에도 기부금 사용 투명성과 공정성 논란이 이어졌어.
3. 유방암 캠페인은 여성의 건강권을 지켜온 40년 투쟁의 역사가 있어.
4. 유방암은 조기 발견이 생존과 직결된단 점에서 캠페인이 중요해.
5. 보여주기식 행사가 아닌 환자를 중심에 둔 실질적인 제도 변화가 필요해.