1. 한 번 알아봤다: 멀고도 험한 탈시설
2. 한 번 물어봤다: 시설을 떠나자는 이유
3. 모르고리즘: 알고리즘 프리! 젠더 뉴스픽
4. 휘클리심화반: 한밭 가득 피어날 민주주의🌹
5. 휘클러 say!: 독자피드백 + 이벤트 알림

• 유럽과 북미 지역 나라들은 1960년대부터 대규모 장애인 수용 시설을 폐쇄하고 탈시설 정책을 시행했어. 탈시설은 국제 표준으로 자리 잡고 있어. 유엔 장애인권리위원회는 2022년 9월 탈시설가이드라인을 발표했어. 2021년 1~6월 대륙별 간담회를 열어 500명 이상의 장애인, 가족, 지원인력의 의견을 들어 정리했어.
• 가이드라인은 시설수용에 대해 ‘차별적인 관행’ ‘폭력의 한 형태’ ‘손상에 근거한 구금 및 자유의 박탈’이라고 규정했어. 또 유엔 장애인권리협약💡 당사국은 ‘모든 형태의 시설 수용을 폐지하고 시설 신규 입소를 금지해야 하며 시설에 대한 투자를 막아야 한다’고 밝혔어. 한국은 2009년부터 협약 당사국이야.
• 2021년 8월 한국 정부가 ‘탈시설과 자립은 시대적 패러다임’이라며 ‘탈시설 로드맵’을 발표한 것도 이런 흐름과 무관치 않아. 당시 정부는 2022~2024년 시범사업을 거쳐 올해부터 매해 740여명씩 지역사회로의 거주 전환을 지원할 거라고 했어. 2041년엔 시설에 중증장애인 2200명만 남게 될 거라 예측했고. 장애인 거주시설 신규 설치를 금지하는 장애인복지법 개정도 예고했어.
• 그런데 현실은? 훨씬 더뎌. 지난 3년간 정부 시범사업으로 자립 지원받은 장애인은 292명이야. 본 사업은 내년으로 미뤄졌어. 장애인복지법 개정도 아직이야. 정책은 화려했는데 예산과 법이 받쳐주질 못해. 탈시설을 바라는 이들의 답답함만 깊어져. 아니, 탈시설에 반대하는 이들의 의구심도 같이 깊어지고 있어.

🎙️이번주에 전국장애인차별철폐연대가 1년 만에 ‘출근길 지하철을 탑니다’ 시위를 했어. 탈시설 권리 보장 피켓도 들고 있던데?

💬장애인 이동권만 요구하는 시위는 아냐. 서울시가 얼마 전 중증장애인이 참여할 수 있는 ‘권리중심 공공일자리 사업’을 없애서 장애인 400명이 일자리를 잃었어. 장애인 노동권 보장도 요구하고 있어. 장애인 거주시설(시설)에서 나와 지역사회에 정착하려는 장애인을 지원할 제도를 제대로 마련하라고도 주장해. 셋이 서로 연결돼 있어.

🎙️️연결?

💬장애인이 지역사회에서 정착해 살아가려면 일자리, 이동권은 필수야. 시설에서 나와야 일자리와 이동권도 의미가 있는 거고.

🎙️️그들은 이미 탈시설 장애인이거나, 시설 밖에 있는 장애인 아냐?

💬맞아. 시설에서 나온 장애인들도 나올 당시는 고민을 많이 했대. 나가서 제대로 살 수 있을지 막막하니까. 막상 나와보니 지금 생활이 훨씬 만족스럽대.

🎙️️어떤 고민이 많은 거야?

💬그들도 나가서 정말 혼자 살 수 있을까 많이 걱정했대. 시설에서는 장애인이 어떤 재정적 지원이나 복지서비스를 받을 수 있는지 안내받지 못했기 때문에 두려움이 컸대. 결국엔 먼저 탈시설한 지인이나 활동가 도움으로 정보를 얻고도 반신반의하면서 나왔다는 거야.

🎙️️시설에 있는 장애인도 탈시설 기회를 얻게 해주고 싶은 거구나.

💬아직 시설에 남은 장애인들도 정부와 지자체로부터 자립 지원을 받는 게 그들의 당연한 권리라는 거지.

🎙️️탈시설 이후 어떤 게 만족스럽대?

💬정말 소소한 것들. 친구와 야식으로 치킨 배달시켜 먹고, 파스타 요리해 주는 게 좋대. 시설에선 상상할 수 없던 일들이래. 시설에선 늘 무력감을 느꼈는데 자립하고 나선 그런 생각이 전혀 들지 않는대.

🎙️️시설에선 무력하다고?

💬모든 시설이 그렇진 않겠지만 시설에선 개개인의 요구나 취향을 존중받지 못하고 규제당하는 경우가 많았대.

🎙️️얼마 전 서울 혜화동 성당 종탑에 올라간 활동가도 탈시설 장애인이지?

💬고공농성 중인 박초현 전국탈시설장애인연대 서울지부 대표가 시설에서 나온 발달장애인이야.

🎙️️얘기해봤어?

💬박 대표는 직접 얘기해보지 못했는데, 그가 얼마 전에 쓴 칼럼을 봤어. '발달장애인이 이 세상에 존재하고 있고, 일하고 있다는 걸 사람들이 알아야 사회가 변할 것'이라고 썼어. 여전히 발달장애인들은 시설에 많이 있어서 잘 보이지 않는다는 얘기였어. 시설에 있는 장애인 80% 이상이 발달장애인이야.

🎙️️고공농성 위험하진 않아?

💬박 대표와 함께 농성 중인 활동가와 통화했는데 그늘도 없고 난간도 없어서 힘들고 불안정하대. 고공농성장에 음식과 물품을 전달받는 과정에서 성당 쪽과 계속 실랑이를 해야 하고.

🎙️️언제 내려올 수 있는 거야?

💬장애인 자립지원법 폐기를 주장하는 한국천주교주교회의와 면담이 잘 이뤄지면.

🎙️️천주교는 어떤 입장인데?

💬천주교는 전국에 장애인 시설 175개를  운영 중이야. 그들의 경험상 자립이 어려운 중증장애인은 충분한 지원 정책 없이 시설에서 퇴소하면 생명이 위험할 수 있다는 입장이야. 시설 밖 자립 생활이 유일한 해법이 아니라, 시설 거주도 장애인의 선택지가 될 수 있어야 한다고 주장해.

🎙️️시설을 유지한 채 탈시설 선택지를 넓혀주면 좋은 거 아냐?

💬시설을 유지한 채 장애인의 탈시설 선택지를 넓힐 수도 있지만, 성공적으로 장애인 탈시설화 정책을 추진한 미국, 캐나다, 스웨덴 같은 나라는 시설 폐쇄를 강제했대.

🎙️️왜?

💬스웨덴의 발달장애인 특별돌봄법 제정 당시 보수정당은 장애인의 완전한 탈시설화에 반대하며 더 작고 기능이 우수한 시설 유지를 주장했는데, 법 통과 당시 탈시설에 대한 지지여론이 더 많았어. 시설이 폐쇄되는 동안 장애인 가족들은 처음에는 우려와 분노, 공격적 감정을 표출하였으나, 시설 퇴소 후 긍정적 인식이 27.8%에서 77.8%로 늘었다고 해.

🎙️️시설 폐쇄를 안했다면 결과가 달랐을까?

💬국가가 시설 폐쇄를 강제하지 않으면서 탈시설화를 추진한 영국과 일본은 장애인의 지역사회 편입 속도가 매우 느리대.

🎙️️장애인 단체 쪽은?

💬오히려 시설에서의 집단생활이 중증장애인 생명과 건강을 위협할 수 있다는 입장이야. 지금까지 시설 거주라는 유일 해법 아래 지역 사회 자립생활이라는 선택권을 오히려 존중받지 못했다고 주장해. 탈시설도 장애인 당사자 뜻을 최우선으로 놓고 결정해야 한다고 말해.

🎙️️탈시설 반대하는 장애인 부모들도 많아.

💬 내가 부모라도 걱정될 것 같아. 시설 밖 자립생활 지원이 아직 불충분하니까. 법과 제도도 이제 막 마련하는 중이고.

🎙️️장애인 부모 얘기 들어봤어?

💬기사에 항의하는 장문의 메일을 보낸 장애인 부모가 있어. 발달장애인 자녀를 둔 엄마였어. 중증 장애인은 전문적인 돌봄이 필요해서 전문 인력을 충분히 양성하고 시설을 더 적극적으로 지원해야 한다고 주장해.

🎙️️시설 밖은 위험하다는 거지?

💬예를 들어 돌봄서비스를 함께 제공하는 자립지원 주택에 사는 건 위험하고 자녀의 성장에도 도움이 안 될 거라고 생각하더라고. 

🎙️️실제로 위험한가?

💬장애 특성과 실제로 지원받는 서비스에 따라 다르겠지. 하지만 정부와 지자체가 전문 인력을 배치하고 돌봄 공백을 줄이려고는 하는 것 같아.

🎙️️어떻게?

💬복지부 시범사업 ‘자립지원 주택’은 장애인 2~8명당 1명의 전담인력이 배치돼. 경력 1년 이상 사회복지사, 장애인재활상담사, 특수교사 등 전문가들이야. 주거, 재정관리, 복지서비스, 건강 의료, 일자리 구하기 등을 전반적으로 지원해. 일부 장애인은 활동지원서비스를 기본 급여에 추가로 받을 수 있어.

🎙️️앞으로 탈시설 계속해야 할까?

💬탈시설을 원하는 장애인들이 시설의 열악함과 자립 필요성을 더 많이 알리고 주장해야 한다고 생각해. 2001년 오이도역에서 리프트가 추락해 장애인이 숨지고 나서 장애인 이동권 시위가 시작됐는데 24년 동안 아주 천천히 바뀌었잖아. 그동안 많이 싸우고 알리고 노력해서 그나마 여기까지 왔다고 생각해.

🎙️️탈시설을 걱정하는 목소리도 무시할 수 없을 것 같아.

💬시설 외에 다른 대안이 보이지 않는 상황이 문제라고 생각해. 앞으로 정부와 국회가 법과 제도를 만드는 과정에서 충분히 설명하고 대화하고 듣는 자리가 필요할 것 같아. 결국엔 중증장애인도 지역사회에서 안정적으로 자립할 수 있다는 확신을 주는 게 중요하다고 생각해. 장애인도 장애인 부모도 자기 위치에서 목소리를 내면 좋겠어.

🎙️️출근길 지하철 시위 불편하다는 시민들 많은데 계속해야 돼?

💬작년 12월 비상계엄 이후 크리스마스 이브에 열린 장애인 지하철 탑승 시위를 취재하러 가서 신기한 장면을 봤어. 20~30대 여성이 ‘그동안 나도 당신들 때문에 불편하다고만 생각했다’며 죄송하다고 울면서 고개를 숙였어.

🎙️️그런 시민도 있구나.

💬다른 시위에 가서 인터뷰한 서너명도 장애인이나 노동자가 잘못한 게 아니라 그들이 시위하도록 만든 정부와 지자체, 기업이 잘못한 것 아니냐고 하더라고. 그렇다면 자신이 20~30분 일찍 나오는 불편 정도는 감수해야 하지 않겠냐고. 불편해하는 시민도 많지만 응원하는 시민도 많아.

1. 최근 시설에서 생활지도원 20명이 장애인 29명을 폭행한 사건이 벌어졌어.
2. 탈시설을 위한 장애인자립지원법을 지키려고 장애인 활동가는 농성 중.
3. 탈시설은 위험하고 현실성 없다고 반대하는 장애인 가족들도 있어.
4. 유엔장애인권리위원회는 장애인 시설 수용을 폭력과 차별이라고 규정해.
5. 정부는 2021년 ‘탈시설 로드맵’을 발표했는데 계획보다 진척이 더뎌.

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지난주 휘클리 Vol.196: 연쇄땅꺼짐 사건의 공범을 읽고 답장 보내줘 고마워. 휘클러들이 써준 것처럼 더는 안타까운 사고가 생기지 않도록, 시민으로서 관심을 가지고 지켜보자.

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